Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu
Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.
Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.
Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.
Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.
Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.
"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.
Elton John ještě neskončil. Vrací se na pódium
Sir Elton John oznámil jednorázové vystoupení na jednom z největších hudebních festivalů na světě, a to pouhé tři roky po svém posledním koncertu v rámci turné Farewell Yellow Brick Road. Osmačtyřicetiletá megastar hitu Candle in the Wind, která byla v roce 1997 pasována královnou Alžbětou II. do rytířského stavu, se představí jako hlavní hvězda festivalu Rock in Rio 2026. Vystoupí na hlavním stadionu Palco Mundo, který pojme zhruba 80 000 lidí a hostil již legendy jako Queen, Metallica nebo Beyoncé.
Ed Sheeran doma řeší nečekaný problém: Neposlouchají ho
Ed Sheeran se sice pyšní působivou hudební kariérou, během níž získal několik cen Grammy, Brit Awards a řadu hitů, ale jeho dcery raději poslouchají soundtrack z Disneyho filmu než jeho vlastní hudbu. Hudebník má s manželkou Cherry Seabornovou pětiletou Lyru a tříletou Jupiter a přiznává, že na nich zkouší nový materiál, ale ony jsou zřejmě jeho nejtvrdšími kritičkami. Čtyřiatřicetiletý Ed řekl, že se jim líbí některé písně. Uvedl, že když jim zpívá hudbu z Odvážné Vaiany, tak to u nich sklízí úspěch, ale když jim včera zazpíval novou píseň, odvětily: „můžeš nám zazpívat Vaianu“.
Letos bez StarDance? Není to tak úplně pravda
StarDance letos chyběla na televizních obrazovkách, ale historicky poprvé se taneční show vydala přímo za diváky do měst. Ze strany lidí, kteří se do arén a sálů nedostali, se ozvala kritika faktu, že se nic nevysílá. To ale není tak úplně pravda.
Gránský kápl před porodem božskou. Jméno je stále problém
Baby boom v českém šoubyznyse nebere konce. David Gránský a jeho manželka Nikola se každým dnem mohou stát dvojnásobnými rodiči. Do poslední chvíle ale nemají jasno o jedné zásadní věci.
Blíží se vznik vlády? Pavel ve středu přijme Babiše na Pražském hradě
Premiér Andrej Babiš (ANO) ve středu dorazí na Pražský hrad na další schůzku s prezidentem Petrem Pavlem. Babiš už v pondělí avizoval, že se chystá za hlavou státu se seznamem kandidátů na ministry. Jména už mu totiž poskytli i Motoristé a SPD.
Nové varování meteorologů. Očekává se další vydatné sněžení
Zimní a na sníh bohaté počasí bude v Česku panovat i ve středu. Potvrzuje to nová výstraha Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ), která začne platit po půlnoci z úterý na středu. Na některých místech může napadnout až 25 centimetrů nového sněhu.
Tajemství gratulace Marka Ztraceného. Tohle vzkazuje Noidovi
Mnohá překvapení přineslo páteční předávání cen Český slavík. Tím asi největším byla "porážka" Marka Ztraceného po čtyřech předchozích triumfech v řadě. Jak hitmaker reagoval na to, že ho tentokrát někdo předčil?
Ministerstvo vyzvalo české turisty, aby opustili Venezuelu
Čeští turisté by měli urychleně opustit Venezuelu, vyzvalo k tomu ministerstvo zahraničních věcí. Reagovalo tak na rozhodnutí řady aerolinek, které přestaly provozovat své spoje do této jihoamerické země kvůli varování amerických úřadů.
Zemřela významná herečka a dabérka Jorga Kotrbová
Českou hereckou obec zasáhla v posledním listopadovém týdnu smutná zpráva. Ve věku 78 let zemřela významná filmová a divadelní herečka a dabérka Jorga Kotrbová. Informovala o tom Herecká asociace.
Ivana Gottová se omluvila ze Slavíků. Produkce žádala o její souhlas
Český slavík v mužské kategorii se zase jednou dočkal jiného vítěze. Po triumfech Marka Ztraceného se letos usmálo štěstí na Václava Noida Bártu. Na legendárního Karla Gotta tak ztrácí už "jen" 41 sošek. Proč na pátečním galavečeru chyběla vdova Ivana Gottová?
Babiš už ví, koho mu SPD a Motoristé nominovali do kabinetu
ANO, SPD a Motoristé udělali další pokrok, co se týká vzniku nové vlády. Premiérský kandidát rodící se koalice Andrej Babiš (ANO) již obdržel nominace na ministry i od dvou dalších stran. Uvedl to v pondělí pro televize CNN Prima News a Nova.
Počasí až téměř do Vánoc. Už tušíme, jak začne meteorologická zima
Až téměř do Vánoc vidí meteorologové v nejnovějším dlouhodobém výhledu, jehož většina už bude spadat do meteorologické zimy. Teploty se z podprůměru vyšplhají do průměru, srážek má být nejvíce v probíhajícím týdnu.
