Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Patrik Hezucký

Bude Patrik Hezucký v pořádku? Moderátorský kolega otevřeně promluvil

Dva týdny už se Patrik Hezucký nachází v nemocnici. V uplynulých dnech se sice spekulovalo, že by před posledním listopadovým víkendem mohl být propuštěn do domácího léčení, ale tak se zatím nestalo. Návštěvy jeho parťáků tak zřejmě budou pokračovat. 

České celebrity
Lucie Bílá

Tohle nám Lucie Bílá neřekla. Filipi měl speciální doprovod z nemocnice

Radek Filipi, který je známý především jako partner Lucie Bílé, se musel podrobit náhlé a vážné operaci. Slavná zpěvačka přiznala, že si o svého přítele dělala velký strach. Naštěstí byl Filipi v péči opravdových odborníků. 

Světové celebrity
Lindsay Lohan

Lindsay Lohan se v moderním světě ztrácí

Herečka Lindsay Lohan se rozpovídala o slangu, televizních pořadech a hudbě, které provázely její rok. Devětatřicetiletá hvězda filmu Pátek po dvanácté (Freakier Friday) mluvila s magazínem People o svých oblíbených okamžicích na obrazovce z roku 2025, a to při příležitosti oznámení, že bude moderovat předávání cen Betch of the Year Awards, sponzorované společností Dunkin’. Přiznala ovšem, že její znalosti internetových trendů jsou spíše z doslechu.

Světové celebrity
Ed Sheeran

Ed Sheeran pozradil, jaké má teď vztahy s Taylor Swift

Zpěvák Ed Sheeran se vyjádřil k fámem o rozkolu mezi ním a zpěvačkou Taylor Swift. Sheeran (34) a miliardářka Taylor Swift (35) jsou dlouholetými přáteli, přičemž Taylor dokonce Eda označila za svého „druhého bratra“. Ed Sheeran nyní potvrdil, že jejich vztah je stále stejně blízký.