Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Dwayne Johnson

Může to být rakovina? Dwayne Johnson vyděsil fanoušky

Slavný hollywoodský herec Dwayne „The Rock“ Johnson se otevřeně svěřil s prožitým strachem z rakoviny varlat. Čtyřiapadesátiletý akční hrdina popsal, že si během sprchování nalezl bolestivou bulku. Incident se odehrál v dubnu během náročného období, kdy se připravoval na propagační turné k novému filmu Jumanji. Bolest se postupně zhoršovala a v herci se usadil obrovský strach, že by ho vážná nemoc mohla připravit o život ještě před nadcházejícími narozeninami.

Světové celebrity
Dua Lipa

Dua Lipa oznámila krátce po svatbě zásadní životní změnu!

Britská popová zpěvačka Dua Lipa a hollywoodský herec Callum Turner učinili pouhé dny po své svatbě zásadní rozhodnutí o společné budoucnosti. Novomanželé, kteří dosud žili v Londýně, se plánují minimálně na sedm měsíců přestěhovat do Spojených států amerických. Důvodem tohoto kroku jsou pracovní závazky žádaného britského herce, kterého v USA čeká natáčení dvou filmových projektů těsně po sobě.

Světové celebrity
Meghan Markleová a princ Harry

Proč ostatní mohou, ale oni ne? Harry a Meghan se pořádně naštvali!

Princ Harry a Meghan Markle jsou údajně rozzuřeni kvůli rozhodnutí, které umožnilo Pippě Middletonové, sestře princezny z Walesu, zvýšit bezpečnostní opatření kolem jejího sídla.

Krimi
Policie ČR, ilustrační fotografie.

Násilný trestný čin na pražském Chodově. Nebezpečí nehrozí, vzkázala policie

Kriminalisté z pražské policie od pátku vyšetřují nový případ. Na Chodově došlo k násilnému trestnému činu, podle některých informací mělo dojít k vraždě. Oficiálně nejsou bližší podrobnosti známé.