Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Domácí
Andrej Babiš

Babišova vláda rozhodla o propuštění několika stovek úředníků

Úřad vlády a ministerstva od ledna zeštíhlí v součtu o 322 úřednických míst. Počítá s tím nová systemizace služebních a pracovních míst, kterou schválila vláda Andreje Babiše na pondělním zasedání. Kabinet mimo jiné podpořil senátní návrh na posílení kompetencí Nejvyššího kontrolního úřadu o možnost kontrolovat i veřejnoprávní média a poslanecký návrh na změnu jednacího řádu Poslanecké sněmovny. Vláda se zabývala i výdaji na obranu a zrušila a znovu vypsala výběrové řízení na předsedu či předsedkyni Státního úřadu pro jadernou bezpečnost.

Světové celebrity
Chris Rea

Rána pro svět hudby. Zemřel britský hudebník Chris Rea

Světovou hudební scénou otřásla smutná zpráva. Ve věku 74 let zemřel britský hitmaker Chris Rea, který opakovaně zavítal i do České republiky. Hudebník podle rodiny podlehl krátkému onemocnění. 

České celebrity
Leoš Mareš

Leoš Mareš prozradil změny ve vysílání ranní show na Evropě 2

Česko se v předminulém týdnu naposledy rozloučilo s moderátorem Patrikem Hezuckým. Po jeho úmrtí bylo nějaký čas jiné i vysílání Evropy 2, jejíž tváří Hezucký byl. V pátek jeho nerozlučný parťák Leoš Mareš oznámil, co bude dál. 

Domácí
Petr Pavel

Turek narazil. Pavel naznačil, že hodlá bojovat proti jeho jmenování ministrem

Výhrady prezidenta Petra Pavla k vládnímu angažmá poslance Filipa Turka (Motoristé) trvají. Uvedl to Pražský hrad po pondělním jednání obou politiků. Prezident doporučil premiérovi Andreji Babišovi (ANO), aby Turka na ministra nenavrhoval. Pavel dal najevo, že je jinak připraven poslance nejmenovat členem vlády.