Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Počasí
Ilustrační fotografie.

V Česku hrozí další ledovka, upozornili meteorologové

Varování před ledovkou platilo pro část Česka od nedělního večera do pondělního dopoledne. Podle nejnovější výstrahy meteorologů bude stejné nebezpečí hrozit i přes noc na úterý. Ve středu se pak očekávají další sněhové srážky. 

Světové celebrity
Freddie Mercury

34 let od smrti Freddieho Mercuryho. Tohle je pravda o jeho posledních dnech

Freddie Mercury šel s pravdou ven už o den dříve, ale až 23. listopadu 1991 se lidé po celém světě dozvěděli, že trpí nevyléčitelnou nemocí. To už slavnému zpěvákovi zbývaly poslední hodiny života. Jak zněla jeho poslední slova? 

Domácí
Volební štáb Stačilo!

Stačilo bude mít nové vedení. "Vidlák" Sterzik avizuje konec

V čele hnutí Stačilo, za které v říjnových sněmovních volbách neúspěšně kandidovali komunisté či někteří sociální demokraté, nastanou personální změny. Daniel Sterzik oznámil, že skončí jako předseda. Hnutí hodlá nadále podporovat jako bloger Vidlák. 

Světové celebrity
Princezna Kate

Princezna Kate tahá za nitky v zákulisí. Chce usmířit Harryho s Williamem

Princezna Kate se sice do britské královské rodiny nenarodila, ale jako manželka budoucího krále stále častěji tahá za nitky. Jednou z jejích snah je pokus o usmíření mezi manželem a jeho mladším bratrem. Podle dostupných informací se snaží působit na prince Harryho, aby podnikl jisté kroky, které by zlepšení vztahů umožnily.