Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Thomas Markle

Thomas Markle v nemocnici bojuje o život. Meghan se mu o letech ozvala

Vévodkyně ze Sussexu, Meghan Markle, se spojila se svým otcem, Thomasem Marklem, který bojuje o život poté, co mu musela být amputována noha. Markle byl na začátku tohoto týdne převezen do nemocnice, kde mu z důvodu krevní sraženiny, kvůli níž mu zčernala noha, musela být provedena život zachraňující operace.

Světové celebrity
Král Karel III.

Karel III. už chystá letošní vánoční projev. Podle expertů bude dojemný!

Britský král Karel III. se připravuje na svůj v pořadí již čtvrtý vánoční projev, který se stal téměř stoletou tradicí na Boží hod v 15:00. Podle královských expertů není tato úloha nikdy lehká a očekává se, že projev bude obsahovat upřímnou a dojemnou výzvu k národu a Společenství. Královský komentátor Richard Palmer se domnívá, že král se dotkne mnoha zásadních témat, která hýbala uplynulým rokem.

Počasí
Podzimní počasí

Jak bude po víkendu? Teplejší počasí v prosinci si už nejde představit

Druhý prosincový týden přinese do Česka výrazné oteplení, kdy denní maxima na několik dní překročí deset stupňů nad nulou. Vyplývá to z aktuální předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).

České celebrity
Agáta Hanychová

Nejhorší zkušenost. Agáta Hanychová prozradila, co se stalo

Jako maminka má Agáta Hanychová největší trápení s nejmladší dcerou Rozárkou. Dlouho totiž vedla spory ohledně rozdělení péče o holčičku s jejím otcem Jaromírem Soukupem. Nyní se ale odehrálo úplně jiné drama. Rozárka totiž musela k lékaři.