Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Zahraničí
Polská policie

Polsko šokovala vražda dívky ve městě u Krkonoš. Podezřelou je školačka

Jen stěží uvěřitelným případem se zabývají polští kriminalisté. Od pondělí vyšetřují vraždu teenagerky v Jelení Hoře, za kterou má být podle dosavadních závěrů zodpovědná jiná nezletilá dívka. Tragická událost městem v podhůří Krkonoš velice otřásla, informuje stanice TVP. 

Krimi
Ilustrační foto

Únosce chlapce míří do vazby, rozhodl soud

I ve středu nastal další vývoj v případu únosu chlapce ze Zlínska, ke kterému došlo v minulém týdnu. Soud vyslyšel žádost policistů a poslal pětadvacetiletého muže do vazby. Obviněný je podezřelý z pokusu o vraždu a zbavení osobní svobody. Hrozí mu až 20 let za mřížemi, případně výjimečný trest. 

České celebrity
Václav Neckář

Václav Neckář prozradil, s kým stráví letošní Vánoce

Vánoce ťukají na dveře, ale Václav Neckář - i když by s ohledem na věk mohl - si je stále neužívá jako plnohodnotný důchodce. Přitom je mu již 82 let. Legendárního zpěváka čeká do Štědrého dne ještě několik koncertů. Neckář odhalil i své sváteční plány. 

Počasí
Počasí, ilustrační fotografie.

Počasí si žádá varování. Stromy padají pod tíhou námrazy

Počasí působí ve středu ráno nečekané problémy. Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ) varoval před silnou námrazou, jejíž vrstva může být i větší než třícentimetrová. Největší potíže nastaly v oblasti Českomoravské vrchoviny.