Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Sean Diddy Combs

Sean „Diddy“ Combs chce být okamžitě propuštěn z vězení

Právní zástupci zdiskreditovaného Seana „Diddyho“ Combse podali odvolání, ve kterém žádají o jeho okamžité propuštění z vězení nebo o zásadní snížení trestu. Combs si v současnosti odpykává čtyřletý trest odnětí svobody ve věznici Fort Dix poté, co byl letos usvědčen z trestných činů souvisejících s prostitucí. Podle obhajoby byl však rozsudek nespravedlivě ovlivněn obviněními, kterých byl hudebník původně zproštěn.

Světové celebrity
Ben Affleck

Tvrdá dohra bizarního sporu: Steven Spielberg odmítal spolupracovat s hollywoodskou hvězdou

Režisér Mike Binder v nedávném podcastu poodhalil zákulisí starého hollywoodského sporu, který málem potopil jeho film Světák (Man About Town). Podle Bindera stál za napjatými vztahy mezi legendárním Stevenem Spielbergem a hercem Benem Affleckem incident u bazénu, který se odehrál koncem devadesátých let. V té době Affleck chodil s Gwyneth Paltrow, jejímž je Spielberg kmotrem, a doprovázel rodinu slavného režiséra na společné dovolené.

Světové celebrity
Jennifer Lopez

Jennifer Lopez a Ben Affleck jsou na svátky opět spolu

Ačkoli letos Jennifer Lopez a Ben Affleck oficiálně uzavřeli kapitolu svého manželství rozvodem, vánoční svátky je opět svedly dohromady. Během uplynulého víkendu byli spatřeni v nákupním centru v Los Angeles, kde je doprovázel Benův syn Samuel. Podle svědků z okolí slavné dvojice probíhalo setkání v poklidu a hlavním motivem byla snaha vytvořit příjemnou atmosféru právě pro dospívajícího syna.

Světové celebrity
Meghan Markle sdílela dosud nezveřejněnou scénu, která byla vystřižena z jejího seriálu na Netflixu.

Jak vypadá štědrovečerní večeře u Harryho a Meghan?

V novém vánočním speciálu streamovací platformy Netflix se divákům naskytl neobvykle intimní pohled do domácnosti prince Harryho a Meghan Markle. V pořadu s názvem „S láskou, Meghan: Vánoční oslava“, který měl premiéru začátkem prosince, se vévodkyně rozhodla uvařit tradiční štědrovečerní pokrm své matky – gumbo. Do kuchyně, kde Meghan připravovala jídlo pro porotce kulinářské soutěže Toma Colicchia, v jednu chvíli nečekaně vstoupil princ Harry a postaral se o humorný moment.