Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Taylor Swift

Taylor Swift dnes přepsala dějiny hudebního průmyslu

Taylor Swift dnes opět přepsala dějiny hudebního průmyslu. Ve svých 36 letech se stala nejmladší ženou v historii, která byla uvedena do prestižní Síně slávy písničkářů (Songwriters Hall of Fame). Tato zpráva byla oficiálně oznámena ve Spojených státech s tím, že slavnostní ceremoniál proběhne 11. června 2026 v New Yorku.

Světové celebrity
Princ Harry a Meghan Markleová

Harry a Meghan se možná už letos vrátí do Británie

Možný letní návrat prince Harryho a Meghan Markle do Velké Británie staví královskou rodinu před nelehké rozhodnutí. Podle expertů by tato cesta, plánovaná na červenec u příležitosti odpočtu k hrám Invictus Games 2027, mohla být buď začátkem rodinného usmíření, nebo dalším prohloubením krize. Klíčovým faktorem je přítomnost dětí, Archieho a Lilibet, které král Karel III. neviděl téměř čtyři roky.

Světové celebrity
David Beckham

Beckham poprvé na veřejnosti od chvíle, kdy jeho syn zveřejnil šokující obvinění

David Beckham se poprvé objevil na veřejnosti poté, co jeho syn Brooklyn zveřejnil šokující obvinění o „kontrole“ a snaze zničit jeho manželství. Na Světovém ekonomickém fóru v Davosu však bývalý fotbalista nedal na své náladě nic znát. Podle expertky na řeč těla Judi James jeho vystupování potvrzuje, že „značka Beckham“ zůstává neotřesená i tváří v tvář rodinnému skandálu.

České celebrity
Ivana Gottová

Ivana Gottová z ulity nevylezla. Ani během narozeninového dne

Ivana Gottová v úterý oslavila padesáté narozeniny. V tichosti a soukromí. Šlo zároveň o její první kulatiny po smrti milovaného manžela Karla Gotta. Jeho fanoušci možná čekali, že se vdova během včerejšího dne ozve. Čekali však marně.