Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu
Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.
Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.
Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.
Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.
Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.
"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.
Skarsgård natočil znělku pro letošní karlovarský festival
V Karlových Varech už příští týden odstartuje letošní ročník Mezinárodního filmového festivalu. Ani letos se přehlídka snímků z celého světa neobejde bez znělky. Tentokrát ji natočil Stellan Skarsgård.
Dopis Dagmar Havlové dorazil. Knihovna Václava Havla bude hledat řešení
Dagmar Havlová podnikla další zásadní krok ohledně budoucnosti Knihovny Václava Havla, když jí odebrala souhlas s užíváním jména exprezidenta. Instituce je ale nadále připravena hledat řešení nastalé situace.
Extrémně teplé počasí se řítí na Česko. Meteorologové upřesnili výstrahu
Extrémně vysoké teploty se očekávají v Česku podle nové výstrahy, která platí do neděle. Meteorologové nově zvýšili stupeň nebezpečí na většině území postupně až na extrémní. V platnosti zůstává i varování před požáry.
Daniel Krejčík odhalil, co si po rozpadu manželství přeje
Náročným obdobím si v poslední době prochází Daniel Krejčík, ale ve středu se nepochybně ukázalo, kolik lidí ho má stále rádo. Známý herec totiž slavil narozeniny a při té příležitosti vyslovil tři zajímavá přání.
MS ve fotbale 2026 bude pokračovat bez Čechů. Rozhodla prohra s Mexikem
Čeští fotbalisté se loučí se světovým šampionátem v nejkratším možném čase, tedy již po třech zápasech skupinové fáze. Rozhodla o tom jasná porážka 0:3 v nočním zápase s pořadatelským Mexikem. Češi skončili ve skupině na posledním místě s jedním bodem za remízu proti JAR.
Karel Šíp a tajemství jednání s Českou televizí. Jde o osud Všechnopárty
Karel Šíp by si mohl užívat zaslouženého důchodu, ale stále baví statisíce televizních diváků jako moderátor nejúspěšnější talk show z dílny České televize. Bude tomu tak i po letních prázdninách? Odpověď na tuto otázku chce znát spoustu lidí.
Kanye West má problém už i v Americe. Chtějí mu rušit koncerty!
Americký rapper Kanye West, v současnosti vystupující pod jménem Ye, čelí možnosti zrušení svého nadcházejícího koncertu v Texasu. Vystoupení naplánované v sanantonské hale Alamodome ohrozily jeho předchozí antisemitské výroky, kvůli kterým se do něj ostře opřela tamní starostka Gina Ortiz Jones.
Jeremy Clarkson přiznal, že po operaci rakoviny skončil na pohotovosti!
Televizní moderátor Jeremy Clarkson zavedl ve svém životě výrazné změny poté, co v uplynulých dvou letech podle svých slov dvakrát unikl smrti.
Madonna oznámila, že film o jejím životě byl definitivně zrušen!
Zpěvačka Madonna oznámila, že dlouho připravovaný biografický snímek o jejím životě byl definitivně zrušen. Důvodem byl spor s hollywoodským studiem Universal ohledně velikosti rozpočtu. Umělkyně v rozhovoru pro časopis Interview vysvětlila, že vzhledem ke svému neobyčejnému a rozsáhlému životu požadovala pro film adekvátně vysoké finanční prostředky.
Poprask v královské rodině: Williamovi neřekli, že Harry přijede do Británie!
Vztahy mezi britským králem Karlem III. a princem z Williamem provází napětí, které se projevilo během oslav Trooping the Colour. Důvodem chladné atmosféry v zákulisí má být chystaný návrat prince Harryho do Velké Británie.
Počasí v Česku: Teploty vyšplhají na 40 stupňů, až pak dorazí ochlazení
Tropická epizoda v Česku pokračuje a zatím se neblíží ke konci. Potvrzením je i nová výstraha, která upravuje územní i časovou platnost varování před vysokými teplotami. Nadále platí i varování před požáry, informoval Český hydrometeorologický ústav (ČHMÚ).
Leoš Mareš bude moci zavzpomínat na asistentku Kateřinu. Nastal nečekaný zvrat
Jeden z nejpopulárnějších českých moderátorů Leoš Mareš v červnu přišel o další blízkou osobu, když náhle zemřela jeho asistentka Kateřina Niklová. Se smutečním obřadem se původně nepočítalo, ale tatínek zesnulé Kateřiny najednou učinil překvapivé rozhodnutí.
