Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Princ Harry a Meghan Markleová

Královská rodina se opět otřese. Harry a Meghan nabídli pomoc Beatrice a Eugenii

Britská královská rodina čelí dalšímu potenciálnímu otřesu. Princ Harry a Meghan Markle údajně nabídli pomocnou ruku princeznám Beatrice a Eugenii, které se ocitly v nezáviděníhodné situaci po nedávném ponížení svých rodičů. Podle dostupných informací jsou vévoda a vévodkyně ze Sussexu připraveni využít své kontakty, aby sestrám umožnili veřejně odvyprávět jejich vlastní pohled na věc, což by však podle některých hlasů mohlo celou monarchii definitivně rozvrátit.

Světové celebrity
Ozzy Osbourne

Zásadní krok po smrti Ozzyho Osbournea: Vdova Sharon se rozhodla odstěhovat

Sharon Osbourne se po smrti svého manžela Ozzyho Osbournea, který zemřel v loňském roce jen několik týdnů po svém posledním koncertu, odhodlala k zásadnímu životnímu kroku. Přestože byl legendární frontman kapely Black Sabbath pohřben na pozemku jejich britského sídla, Sharon se rozhodla změnit své plány ohledně trvalého setrvání ve Spojeném království.

Světové celebrity
Princ William

Princ William poprvé veřejně přiznal, jak nese kauzu kolem Andrewa

Britský princ William otevřeně přiznal, že se v současné době nenachází v „klidném rozpoložení“. Toto prohlášení učinil během nedělního udílení filmových cen BAFTA v Londýně, kam dorazil po boku své manželky Kate Middleton. Tato upřímná slova zazněla pouhé tři dny poté, co byl jeho strýc, bývalý princ Andrew, zatčen kvůli podezření ze zneužití pravomoci úřední osoby.

Krimi
Policie ČR, ilustrační fotografie.

Policie nadále hledá svědky páteční tragédie v Harrachově

Policie pokračuje s vyšetřováním tragické srážky dvou lyžařů na sjezdovce v Harrachově v Krkonoších. Kriminalistům ale stále chybí klíčová svědectví. Znovu se proto obrátila s prosbou na veřejnost.