Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Princ Andrew

Andrew Mountbatten-Windsor čelí dalšímu ponížení: Hrozí mu ztráta poslední pocty!

Andrew Mountbatten-Windsor, který v posledních týdnech zažívá největší královský pád, je podle nejnovějších zpráv blízko ztrátě poslední pocty, a to jen krátce poté, co byl zbaven všech svých královských titulů a stylů. Bývalý princ, který nyní používá jméno Andrew Mountbatten-Windsor, se zdá, že ještě nedosáhl dna svého pádu.

Světové celebrity
Victoria Beckham

Victoria Beckham prý chystá prodej své značky v hodnotě 100 milionů dolarů

Victoria Beckham, bývalá členka skupiny Spice Girls, prý plánuje prodat svou oděvní a kosmetickou značku, která v uplynulých letech vykazovala značné finanční ztráty. Nicméně zprávy naznačují, že do doby uskutečnění prodeje bude odhadovaná hodnota jejího impéria dosahovat 100 milionů dolarů. Během svého dokumentu na Netflixu sama návrhářka přiznala, že její podnikání se potýkalo s problémy v několika fázích. S navrhováním oděvů začala již na počátku 2000. let a svou vlastní značku nesoucí její jméno uvedla na trh v roce 2008.

České celebrity
Ewa Farna

Český slavík 2025: Ewa Farna a Václav Noid Bárta slaví triumf

Slavnostní večer udílení hudebních cen Český slavík 2025 zná své vítěze. O největší překvapení se postaral Václav Noid Bárta, který získal titul Zpěvák roku a odsunul tak Marka Ztraceného na druhou pozici. Mezi zpěvačkami obhájila prvenství Ewa Farna, která se stala i držitelkou titulu Absolutní slavík.

Světové celebrity
Bruce Willis

Dcera Bruce Willise promluvila: Nové informace o zdravotním stavu slavného herce

Rumer Willis, dcera slavného herce Bruce Willise, poskytla svým fanouškům na sociálních sítích zlomující aktuální zprávu o stavu svého otce, který bojuje s podtypem frontotemporální demence (FTD), takzvanou primární progresivní afázií (PPA).