Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Sydney Sweeney

Sydney Sweeney se rozhodla, že bude zachraňovat životy

Americká herečka Sydney Sweeney má jasnou vizi o své budoucnosti v Hollywoodu. V rozhovoru pro BBC prozradila, že jejím cílem je natáčet filmy, které budou mít na diváky hluboký dopad a v ideálním případě jim dokážou zachránit život. Letos se objevila ve dvou zásadních snímcích – psychologickém thrilleru Pomocnice (The Housemaid) a boxerském životopisu Christy – přičemž oba tituly otevírají velmi palčivé a aktuální téma domácího násilí.

Světové celebrity
Král Karel III.

Královská rodina chystá příští rok diplomatický nálet na USA

Britská královská rodina se v roce 2026 chystá na velkou diplomatickou ofenzivu ve Spojených státech. Podle uniklých informací by mohl král Karel III. v dubnu uskutečnit historickou návštěvu USA, čímž by se stal prvním vládnoucím britským monarchou na americké půdě po dvaceti letech. Krále by měl v létě následovat princ William, který plánuje cestu v rámci mistrovství světa ve fotbale. Tato dvojitá „královská mise“ má za cíl posílit vztahy s administrativou Donalda Trumpa v době, kdy váznou důležitá obchodní jednání.

Světové celebrity
David Beckham

David a Victoria Beckhamovi si nenechali zkazit Vánoce ani svým synem

Manželé David a Victoria Beckhamovi dali jasně najevo, že si vánoční svátky nenechají zkazit ani vyhroceným sporem se svým nejstarším synem Brooklynem. Přestože jejich prvorozený potomek letos u rodinného krbu v britském Cotswolds chyběl, slavný pár sdílel na sociálních sítích video, které mnozí interpretují jako výmluvný vzkaz. Na záběrech spolu tančí na píseň „Guilty“ od Barbry Streisand a Barryho Gibba, přičemž text skladby obsahuje příznačný verš: „Nemáme se za co omlouvat.“

Světové celebrity
Meghan Markleová a princ Harry

Princ Harry a vévodkyně Meghan přišli o dalšího stěžejního člena týmu

Mediální tým prince Harryho a Meghan Markle prochází další výraznou personální obměnou. Po necelém roce ve funkci končí jejich hlavní komunikační ředitelka Meredith Maines, která do úřadu nastoupila teprve loni v únoru. Maines, která dříve působila na vysokých postech ve společnostech Google či Hulu, pomůže s přechodem agendy ještě začátkem roku 2026 a poté se vydá za novými profesními příležitostmi.