Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Ilustrační foto

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata: nemoci | lékaři

Ministerstvo prodloužilo do 31. srpna omezení vstupu do parku České…

12.08.2022 16:18 Ministerstvo životního prostředí prodloužilo do 31. srpna omezení vstupu do národního parku České…

Hasiči po 20 dnech uhasili požár v Českém Švýcarsku

12.08.2022 15:37 Aktualizováno Hasiči po 20 dnech uhasili požár v Českém Švýcarsku. Správě národního parku dnes v 15:00 předali…

Zásah proti ženě na mítinku ANO byl podle Vondráška v pořádku, policie…

12.08.2022 15:19 Použití donucovacích prostředků v Českém Krumlově proti ženě, která na mítinku hnutí ANO minulý…

Expremiér Babiš dělá Česku ostudu v zahraničí, tvrdí politici

12.08.2022 14:40 Předběžné vyšetřování bývalého premiéra a předsedy hnutí ANO Andreje Babiše ve Francii pro…

Silný vítr zastavil horní úsek lanovky na Sněžku

12.08.2022 11:34 Horní úsek kabinové lanové dráhy na Sněžku dnes zastavil silný vítr. Lanovka může být v provozu do…

Piloti při zásahu u požáru v Českém Švýcarsku shodili čtyři miliony litrů…

12.08.2022 10:58 Piloti armádních vrtulníků při zásahu u požáru v Českém Švýcarsku zalili oheň téměř čtyřmi miliony…

Volby by vyhrálo hnutí ANO, oproti červnu posílilo. Druhá ODS klesá

12.08.2022 08:37 Sněmovní volby by v červenci vyhrálo hnutí ANO. Oproti červnu posílilo o jeden procentní bod a…

Hasiči zničili několik dalších ohnisek v okolí Pravčické brány a Bouřňáku

12.08.2022 08:18 Hasiči, kteří likvidují požár v národním parku České Švýcarsko zničili několik dalších ohnisek,…

Covid v Česku druhým týden v řadě zpomaluje

12.08.2022 08:14 Letní vlna covidu v Česku druhým týden v řadě zpomaluje. Testy potvrdily za posledních sedm dní 12…

ČUCR kritizuje návrh vyhlášky MPO o pravidlech pro vytápění

11.08.2022 21:58 Aktualizováno Česká unie cestovního ruchu (ČUCR) kritizuje návrh vyhlášky ministerstva průmyslu a obchodu (MPO) o…

Související:

Nejnovější