Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
princ Andrew

Nové dokumenty v kauze Epstein zasadily královské rodině další ránu

Právě když se zdálo, že příběh Andrewa Mountbatten-Windsorova už nemůže přinést nic nového, objevuje se další zvrat. Nejnovější várka dokumentů z ministerstva spravedlnosti USA obsahuje e-maily a fotografie, které dál drtí jeho už tak zničenou pověst. Pro britskou královskou rodinu, která se v těchto dnech schází v Sandringhamu, je to hořká vánoční nadílka, kterou by nejraději vymazala z paměti.

Světové celebrity
Victoria Beckham

Válka u Beckhamových se stupňuje. Brooklyn se odmítá vrátit

Vztahy v rodině Beckhamových dosáhly o letošních Vánocích bodu mrazu. To, co začalo jako nenápadné spekulace o neshodách mezi Victorií a její snachou Nicolou Peltz, přerostlo koncem roku 2025 v otevřený konflikt. Nejstarší syn Brooklyn se rozhodl pro radikální krok – na sociálních sítích si zablokoval nejen své rodiče, Davida a Victorii, ale i mladší sourozence.

Světové celebrity
Ryan Reynolds

Které celebrity letos tráví Vánoce o samotě?

Zatímco většina lidí hledá v období Vánoc společnost rodiny a přátel, několik známých britských tváří se letos rozhodlo pro naprostý opak. Rok 2025 je pro ně ve znamení klidu, samoty a v některých případech i smutného loučení. Důvody pro toto rozhodnutí se liší – od vyčerpání z náročného stěhování až po hluboký zármutek ze ztráty blízkého společníka.

Světové celebrity
Princ Andrew

Nejdřív přišel o tituly. Teď utrpěl Andrew další ztrátu

Bývalý princ Andrew se podle aktuálních zpráv dobrovolně vzdal svého zbrojního průkazu. Stalo se tak po návštěvě příslušníků Metropolitní policie přímo v jeho sídle Royal Lodge ve Windsoru. K události došlo již 19. listopadu, tedy krátce před plánovaným odstěhováním, které by mělo proběhnout začátkem příštího roku.