Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Clint Eastwood

Clint Eastwood dal slavnému herci lekci, na kterou jen tak nezapomene

Herecká hvězda Matt Damon se nedávno v podcastu Conana O’Briena podělil o svou zkušenost s legendárním režisérem Clintem Eastwoodem. Během natáčení snímku Invictus v roce 2009 dostal od tehdy devadesátiletého tvůrce lekci, na kterou dodnes s respektem vzpomíná. Eastwood je totiž známý tím, že nerad plýtvá časem a často mu stačí hned první povedená klapka.

Světové celebrity
Julio Iglesias

Slavný zpěvák Iglesias míří kvůli obvinění z obtěžování k soudu

Slavný španělský zpěvák Julio Iglesias čelí velmi vážným obviněním ze sexuálního zneužití, která proti němu vznesly dvě ženy. Jedna z obětí vypověděla, že ji dvaaosmdesátiletý hudebník nutil k pohlavnímu styku. Ve své výpovědi popsala nejen fyzické a slovní napadání, ale také facky, které měla od umělce inkasovat. Druhá žena si stěžuje na neustálé urážky, ponižování a nevyžádané doteky.

Světové celebrity
Princ Andrew

Zvrat v královské rodině: Konec kontaktu s bývalým princem Andrewem

Vztahy uvnitř britské královské rodiny procházejí další zatěžkávací zkouškou, tentokrát kvůli rozdílnému přístupu dcer prince Andrewa k jejich otci. Zatímco sedmatřicetiletá princezna Beatrice se snaží udržovat křehkou rovnováhu, její mladší sestra Eugenie s otcem údajně zcela přerušila veškerý kontakt. Tato situace staví obě sestry do velmi odlišných pozic vůči zbytku monarchie.

Světové celebrity
Demi Moore

Ashton Kutcher prolomil mlčení. Promluvil o Demi Moore

Herec Ashton Kutcher překvapil veřejnost, když po dlouhé době otevřeně promluvil o své bývalé manželce Demi Moore. Přestože jejich rozvod před lety provázela řada kontroverzí a Demi ve svých pamětech nešetřila kritikou, Ashton se nyní rozhodl vyjádřit k její osobě s nečekaným uznáním. Stalo se tak v souvislosti s jejím nejnovějším filmovým úspěchem v hororu Substance.