Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Orlando Bloom

Orlando Bloom po rozchodu zdivočel. Už řádí jako zamlada

Herec Orlando Bloom oslavil své devětačtyřicáté narozeniny ve velkém stylu v luxusním horském středisku Aspen. Na parketu prestižního soukromého klubu Caribou Club se stal středem pozornosti a podle očitých svědků to rozjel jako zamlada. Britský herec, který je po letním rozchodu se snoubenkou Katy Perry nezadaný, si narozeninovou party užíval naplno několik hodin v kuse.

Domácí
Martin Kupka (ODS)

Novým šéfem ODS se stal Kupka, Piráty dál povede Hřib

Politická scéna v Česku zažívá rušný víkend, během kterého si hned dvě významné strany vybraly své lídry pro nadcházející období. Občanští demokraté na svém pražském sjezdu zvolili do čela Martina Kupku, zatímco Piráti na fóru v Prachaticích potvrdili ve funkci Zdeňka Hřiba.  

Zahraničí
Elon Musk

Musk prozradil, jaká nás čeká budoucnost: Spoření na důchod nemá smysl, tvrdí

Elon Musk, nejbohatší člověk světa a zakladatel společnosti xAI, v nedávném rozhovoru šokoval veřejnost tvrzením, že spoření na důchod brzy ztratí smysl. V podcastu Moonshots s Peterem Diamandisem uvedl, že díky bouřlivému rozvoji umělé inteligence nebudou muset lidé v horizontu deseti až dvaceti let řešit hromadění finančních prostředků na stáří. Podle jeho vize totiž umělá inteligence vytvoří svět, kde si v relativně blízké budoucnosti budeme moci pořídit v podstatě cokoliv, co budeme chtít.

Světové celebrity
Meghan Markleová

Meghan zveřejnila příspěvek o počátku vztahu s princem Harrym

Vévodkyně Meghan se rozhodla oslavit příchod roku 2026 velmi osobním způsobem. Na sociálních sítích sdílela příspěvek, který propojuje současnost s počátky jejího vztahu s princem Harrym. Reagovala tak na aktuální internetový trend, v rámci něhož lidé srovnávají své dnešní životy se situací před deseti lety. Meghan k intimním záběrům připsala, že rok 2026 jí připadá stejný jako rok 2016 a že některé okamžiky člověk zkrátka musí prožít na vlastní kůži.