Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Domácí
Na jihu Čech se srazily rychlík a osobní vlak. (20.11.2025)

Vážnou nehodu vyšetřuje policie i inspekce. Kupka naznačil, kde se stala chyba

Kriminalisté i drážní inspektoři od rána vyšetřují čtvrteční srážku dvou vlaků na jihu Čech, která si vyžádala desítky zraněných. Policie již zahájila úkony trestního řízení pro podezření ze spáchání obecného ohrožení. Podle předběžných informací projel rychlík návěstidlo v poloze stůj. 

České celebrity
Dan Bárta

Dan Bárta opět zpíval s J.A.R. Fanoušci kapely tak mají naději

Během svátečního pondělí 17. listopadu se možná dopsala poslední kapitola historie populární tuzemské kapely J.A.R. Hudebníci totiž odehráli tradiční pražský koncert, na kterém nechyběl ani Dan Bárta. Už dříve ale formace naznačila, že její budoucnost je nejistá. 

České celebrity
Tatiana Drexler

Tatiana Drexler připustila konec v projektu, který jí změnil život

Nejen moderátory, ale i porotce si z pravidelných účastníků StarDance oblíbili televizní diváci. Však si vzpomeňte, jak je rozladilo, když Česká televize odstavila populárního Zdeňka Chlopčíka. Teď ale i Tatiana Drexler naznačila, že její pokračování v show není jasné. 

České celebrity
Patrik Hezucký

Patrik Hezucký je v nemocnici, potvrdil Leoš Mareš

Každou zprávu o vývoji zdravotního stavu Patrika Hezuckého teď fanoušci ocení. Možná ani nečekali, že po úterní absenci ve vysílání se ve středu ozve jeho hlas v přímém přenosu Evropy 2. Co měl moderátor na srdci?