Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Ornella Koktová a Agáta Hanychová

Výměna manželek s Nelou Slovákovou. Hanychová a Koktová si nebraly servítky

Nela Slováková, která má značné zkušenosti s televizními reality show, přijala velkou výzvu a zúčastnila se nejnovější Výměny manželek. A možná tušila, že se stane terčem pro Agátu Hanychovou a Ornellou Koktovou, protože jejich vzájemné vztahy jsou dlouhodobě vyhrocené. 

Světové celebrity
Princ Harry a Meghan Markleová

Vztah prince Harryho s Karlem III. se začal stabilizovat, teď se ale vše otočilo

Princ Harry se opět postaral o rozruch v britské královské rodině. Právě ve chvíli, kdy se zdálo, že vztahy s jeho otcem, králem Karlem III., se začínají stabilizovat, přišel vévoda ze Sussexu s gestem, které je sice navenek smířlivé, ale v jádru velmi problematické. Harry totiž otce veřejně pozval, aby s ním v roce 2027 v Birminghamu slavnostně zahájil hry Invictus Games.

Světové celebrity
Dolly Parton

Fanoušci se bojí o zdraví pěvecké hvězdy Dolly Parton

Fanoušci legendární country zpěvačky Dolly Parton vyjadřují rostoucí obavy o její zdravotní stav. Zpěvačka, která 19. ledna oslaví své 80. narozeniny, totiž oznámila, že se osobně nezúčastní velké oslavy naplánované v prestižním nashvillském sále Grand Ole Opry. Přestože v zaslaném video vzkazu vypadala optimisticky a fanouškům poděkovala za přízeň, její absence na takto významné události vyvolala vlnu spekulací.

Světové celebrity
Leonardo DiCaprio

DiCaprio se na předávání Zlatých glóbů stal terčem posměchu

Předávání Zlatých glóbů se neslo v duchu břitkého humoru, který nenechal nit suchou na největších hvězdách Hollywoodu. Moderátorka Nikki Glaser se při svém druhém hostování ceremoniálu zaměřila především na Leonarda DiCapria a jeho proslulé pravidlo ohledně věku jeho partnerkách. Herec, který byl nominován za výkon ve snímku Jedna bitva za druhou, se však útoku zhostil se vztyčenou hlavou.