Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Lucie Vondráčková

Drsňačka a silný jedinec. Lucie Vondráčková promluvila o svém vztahu

Lucie Vondráčková má slabost pro sportovce. Vdaná byla za někdejšího reprezentačního hokejistu Tomáše Plekance, s nímž má dva syny. Aktuálně tvoří pár s MMA zápasníkem Zdeňkem Polívkou, jenž často laboruje se zdravím. Na péči milované partnerky ale spoléhat nemůže. 

Počasí
Letní počasí, ilustrační foto

Poslední závan léta. Předpověď na další dny mluví jasně

Počasí se aktuálně nese v podzimním duchu, ale léto ještě neřeklo poslední slovo. Dnes a zítra ještě může zapršet, pak se ale v Česku vyjasní a oteplí. Maximální teploty budou dokonce atakovat třicítku, vyplývá z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).

Společnost
Dominik Duka

Kardinál Duka vysvětlil, jak to bylo s mší za Charlieho Kirka

Celým světem v minulém týdnu otřásla vražda aktivisty Charlieho Kirka. Zpráva rezonovala i v Česku, kde padlo rozhodnutí o konání zádušní mše. Sloužil ji kardinál Dominik Duka, akce se nicméně stala terčem kritiky. Podle Duky bylo důležité upozornit, že lidé se k sobě nemohou takhle chovat. 

Světové celebrity
Katharine Worsley (vévodkyně z Kentu)

Pohřeb vévodkyně Katharine se zapsal do moderní historie královské rodiny

Britská královská rodina se v úterý rozloučila se zesnulou vévodkyní z Kentu Katharine. Prvního katolického pohřbu v moderní historii monarchie se zúčastnil král Karel III. a další členové rodiny, informovala BBC. Chyběla zdravotně indisponovaná královna Camilla.