Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Zahraničí
Elon Musk

Musk prozradil, jaká nás čeká budoucnost: Spoření na důchod nemá smysl, tvrdí

Elon Musk, nejbohatší člověk světa a zakladatel společnosti xAI, v nedávném rozhovoru šokoval veřejnost tvrzením, že spoření na důchod brzy ztratí smysl. V podcastu Moonshots s Peterem Diamandisem uvedl, že díky bouřlivému rozvoji umělé inteligence nebudou muset lidé v horizontu deseti až dvaceti let řešit hromadění finančních prostředků na stáří. Podle jeho vize totiž umělá inteligence vytvoří svět, kde si v relativně blízké budoucnosti budeme moci pořídit v podstatě cokoliv, co budeme chtít.

Světové celebrity
Meghan Markleová

Meghan zveřejnila příspěvek o počátku vztahu s princem Harrym

Vévodkyně Meghan se rozhodla oslavit příchod roku 2026 velmi osobním způsobem. Na sociálních sítích sdílela příspěvek, který propojuje současnost s počátky jejího vztahu s princem Harrym. Reagovala tak na aktuální internetový trend, v rámci něhož lidé srovnávají své dnešní životy se situací před deseti lety. Meghan k intimním záběrům připsala, že rok 2026 jí připadá stejný jako rok 2016 a že některé okamžiky člověk zkrátka musí prožít na vlastní kůži.

Světové celebrity
David Beckham

David a Victoria Beckhamovi definitivně vyhráli vleklou bitvu

David a Victoria Beckhamovi definitivně vyhráli vleklou bitvu se svými sousedy v pohoří Cotswolds. Úřady jim po dlouhých sporech konečně schválily plány na vybudování nové příjezdové cesty k jejich venkovskému sídlu v hodnotě dvanácti milionů liber. Hvězdný pár se tak dočká vytouženého soukromí a vlastní silnice, kterou nebude muset sdílet s návštěvníky nedalekého luxusního klubu Soho Farmhouse, jenž je oblíbeným cílem mnoha celebrit.

Světové celebrity
Beyoncé

Jennifer Garner prozradila, který slavný herec trpí posedlostí Beyoncé

Jennifer Garner se postarala o úsměvný moment, když během čtvrtečního vystoupení v losangeleském knihkupectví Diesel poodhalila soukromé rituály svého bývalého manžela Bena Afflecka. Herečka, známá ze seriálu Alias nebo filmu Přes noc třicítkou, otevřeně promluvila o tom, jaké to je žít s někým, kdo propadne jedné jediné písni a dokáže ji poslouchat stále dokola. Podle jejích slov Ben Affleck v určitém období trpěl doslova posedlostí tvorbou zpěvačky Beyoncé.