Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Robbie Williams

Robbie Williams otevřeně promluvil o užívání injekcí na hubnutí: Trpí na vedlejší účinky!

Zpěvák Robbie Williams (51) otevřeně promluvil o svém užívání injekcí na hubnutí Mounjaro. Přiznává, že mu lék pomohl k úbytku váhy, ale zároveň s sebou přinesl znepokojivé vedlejší účinky. Zpěvák tvrdí, že se od zahájení léčby cítí jako „jiný člověk“, zejména díky „nedostatku duševního utrpení“, které dříve prožíval.

Světové celebrity
Jennifer Aniston

Jennifer Aniston a její nový vztah: Zdroj prozradil, jak jim to klape

Vztah herečky Jennifer Aniston a hypnoterapeuta Jima Curtise i nadále vzkvétá. Exkluzivní zdroje pro magazín People potvrdily, že padesátiletý Curtis a šestačtyřicetiletá Aniston si společný čas užívají a jejich románek, který vyšel najevo začátkem letošního roku, je velmi silný.

Světové celebrity
Meghan Markle sdílela dosud nezveřejněnou scénu, která byla vystřižena z jejího seriálu na Netflixu.

Experti překvapili. Popsali, co dělá kritika Meghan a Harryho s jejich manželstvím

Meghan Markle a princ Harry jen zřídkakdy uniknou nové vlně kritiky nebo kontroverzí. Podle zdrojů je ale tento neustálý tlak a chaos tím, co jejich manželství drží pohromadě a posiluje. Nejnovější vlna veřejného nesouhlasu zasáhla třiačtyřicetiletou Meghan minulý týden, kdy se rozhodla nevzít si vlčí mák na dvě významné akce, včetně narozeninové oslavy Kris Jenner.

Světové celebrity
Taylor Swift

Vzkaz za tisíce: Taylor Swift poslala zesnulému Liami Paynovi dopis

Dojemný dopis, který zpěvačka Taylor Swift poslala zesnulému Liami Paynovi, se má podle médií v aukci prodat za tisíce dolarů. Očekává se, že ručně psaný vzkaz, který bývalému členovi One Direction dorazil v prosinci 2017, by mohl vynést až 13,000 dolarů.