Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Sean Diddy Combs

Matka Seana Diddyho Combse poprvé veřejně promluvila

Janice Combs, matka Seana „Diddyho“ Combse, poprvé veřejně promluvila a vyjádřila své rozhořčení nad novým dokumentem společnosti Netflix, který vrhá na jejího syna nepříznivé světlo. Čtyřdílný seriál s názvem Sean Combs: The Reckoning byl na streamovací službě spuštěn tento týden a Janice Combs nyní ostře reaguje na jeho obsah.

Světové celebrity
Hugh Jackman

Hugh Jackman dokazuje, že to se ženami umí. Už skládá poklony jiné

Hugh Jackman a Kate Hudson jsou pro mnohé inspirací, pokud jde o skutečné přátelství, což dokazují svými vzájemnými pochvalami po celý rok. Herci na sebe pěli chválu od doby, kdy dotočili společný film Song Sung Blue, který bude mít premiéru 25. prosince. Hugh Jackman se aktuálně rozvádí se svou manželkou Deborra Lee Furnessovou a randí se Sutton Fosterovou.

Světové celebrity
Thomas Markle

Thomas Markle svádí boj o život. Nechce umřít, dokud se neusmíří s Meghan

Thomas Markle prohlásil, že nechce zemřít, zatímco je pohádaný se svou dcerou. Uvedl to poté, co se objevily zprávy o tom, že mu byla v důsledku operace na Filipínách amputována noha. Markle řekl, že by se rád setkal s dětmi vévodkyně ze Sussexu, princem Archiem a princeznou Lilibet, a s jejím manželem, vévodou Harrym.

Světové celebrity
Matthew Perry

Za smrtí Matthewa Perryho stojí i "ketaminová královna". Skončí u soudu

Nový dokument BBC se zabývá smrtí herce Matthewa Perryho a rolí ženy, která je v centru celého případu, Jasveen Sanghy. Tato žena měla vše: privilegované zázemí, dobré vzdělání a široký okruh přátel. Přesto však měla temné tajemství, které podle některých jejích nejbližších přátel skrývala i před nimi. Britsko-americká občanka Jasveen Sangha byla dealertkou pro bohaté a slavné v Hollywoodu a provozovala „úkryt drog“, kde se nacházel kokain, Xanax, falešný Adderall a ketamin.