Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Meghan Markle sdílela dosud nezveřejněnou scénu, která byla vystřižena z jejího seriálu na Netflixu.

Experti si podali vévodkyni Meghan: Chce napodobit Kate, ale dělá přesný opak

Rivalita mezi vévodkyní ze Sussexu a princeznou z Walesu je stále živá a aktivní, shodují se královští experti. Obě dámy zahájily vánoční sezónu ve velkém stylu. Meghan představila svůj vánoční speciál Meghan, With Love pro Netflix jen několik dní předtím, než Kate uspořádala svůj hvězdně obsazený koncert koled Together at Christmas ve Westminsterském opatství.

Světové celebrity
Sydney Sweeney

Sydney Sweeney se poprvé vyjádřila k drsné kritice

Herečka Sydney Sweeney se v exkluzivním rozhovoru pro magazín People vyjádřila ke své velmi diskutované reklamní kampani pro značku American Eagle. Podle jejích slov jí mnoho lidí „přiřadilo motivy a nálepky, které prostě nejsou pravdivé“. 

Světové celebrity
Quentin Tarantino

Quentin Tarantino se ostře pustil do hollywoodských herců

Legendární režisér Quentin Tarantino, tvůrce ikonických snímků jako Gauneři a Pulp Fiction, se rozpovídal o hercích v Hollywoodu, které nemá v oblibě. Jednoho z nich označil za „slabou omáčku“ a jeho výkon v oscarovém filmu nazval „obrovskou chybou“. Tarantino se svěřoval se svými názory scénáristovi a spisovateli Bretu Eastonovi Ellisovi při rozhovoru o svém žebříčku deseti nejlepších filmů 21. století.

Světové celebrity
Sydney Sweeney

Sydney Sweeney pobouřila veřejnost. Čelí obviněním z rasismu

Zdá se, že každý krok herečky Sydney Sweeney je pod drobnohledem veřejnosti, která se snaží zjistit, jaké jsou její politické názory. Tato intenzivní kontrola začala poté, co letos v létě Sweeney hrála v kontroverzní reklamě pro American Eagle. Někteří diváci si totiž reklamu vyložili jako propagaci eugeniky a nadvlády bílé rasy. Od té doby se její rozhovory pro média stávají virálními, jelikož se diváci pokouší číst mezi řádky, a dokonce i výběr jejího oblečení je zkoumán v naději, že odhalí důkazy o jejím vnitřním přesvědčení.