Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Ozzy Osbourne

Ozzy Osbourne se před smrtí stihnul dozvědět tuhle úžasnou novinku

Hvězda reality show I'm A Celebrity Get Me Out of Here Jack Osbourne oznámil, že se svou druhou manželkou Aree Gearhart očekává další dítě. Půjde o jeho páté dítě a druhé pro jeho manželku. Jack Osbourne, kterému je 40 let, je obzvláště hrdý na to, že se o tuto radostnou novinu mohl podělit se svým otcem, Ozzym Osbournem, ještě před jeho červencovou smrtí.

České celebrity
Patrik Hezucký

Příčina smrti Patrika Hezuckého (†55) odhalena

Dva dny po odchodu oblíbeného moderátora Evropy 2, Patrika Hezuckého, se jeho manželka Nikola rozhodla promluvit a odhalit detaily jeho zdravotních komplikací, které byly až dosud zahaleny tajemstvím. Nikola popsala, jak se život rodiny radikálně změnil po nečekané diagnóze.

Světové celebrity
Al Pacino

Tajná svatba? Tajemství Al Pacinova snubního prstenu odhaleno

Herec Al Pacino (85) se neoženil, i když se na veřejné akci tento týden objevil s prstenem, který vypadal jako snubní. Magazín People potvrdil, že k žádné svatbě nedošlo. Spekulace o sňatku začaly kolovat poté, co herec zavítal na akci pro Leonarda DiCapria s názvem One Battle After Another.

Světové celebrity
Sean Diddy Combs

Matka Seana Diddyho Combse poprvé veřejně promluvila

Janice Combs, matka Seana „Diddyho“ Combse, poprvé veřejně promluvila a vyjádřila své rozhořčení nad novým dokumentem společnosti Netflix, který vrhá na jejího syna nepříznivé světlo. Čtyřdílný seriál s názvem Sean Combs: The Reckoning byl na streamovací službě spuštěn tento týden a Janice Combs nyní ostře reaguje na jeho obsah.