Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Princ Harry a Meghan Markleová

Může Harry zneužít schůzku s Karlem III.? Experti důrazně varují královskou rodinu!

Obnovení osobních kontaktů mezi britskou královskou rodinou a vévodou a vévodkyní ze Sussexu vyvolalo v zákulisí Buckinghamu nové obavy. Princ Harry a Meghan Markle se začátkem tohoto měsíce setkali s králem Karlem III. na jeho sídle Highgrove, kde panovník poprvé od oslav platinového jubilea královny Alžběty II. v roce 2022 viděl svá vnoučata, sedmiletého Archieho a pětiletou Lilibet.

Světové celebrity
Robin Williams

Jaký byl Robin Williams na place? Nové informace odhalují, že byl hrdinou i mimo kamery!

Herci Robinu Williamsovi se dostalo dalšího uznání za jeho lidský a ochranný přístup ke dětským hercům, se kterými spolupracoval na natáčení známého rodinného snímku Jumanji z roku 1995. Bývalá dětská hvězda Bradley Pierce se v rozhovoru podělil o vzpomínky na to, jak se ho zesnulý komik přímo na natáčení zastal před tlakem ze strany filmové produkce.

Světové celebrity
Princ William

V královské rodině to neklape? Princ William nemá nejlepší vztahy ani s Karlem III.!

Vztahy uvnitř britské královské rodiny nejsou komplikované pouze v případě prince Harryho, ale napětí panuje také mezi králem Karlem III. a jeho nejstarším synem princem Williamem.

Světové celebrity
Whoopi Goldberg

„Tak na to nechoďte!“ zastala se Whoopi Goldbergová Elliota Page!

Americká moderátorka a herečka Whoopi Goldberg se v pořadu The View důrazně ohradila proti transfobní kritice, která se snesla na obsazení herce Elliota Page do filmu Odyssea režiséra Christophera Nolana. Reagovala tak na výpad konzervativního komentátora Bena Shapira, který označil přeobsazení Page do role řeckého bojovníka Sinona za chybnou volbu. Goldberg kritikům vzkázala, že pokud se jim obsazení nelíbí, nemají na snímek do kin vůbec chodit.