Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Domácí
Ilustrační fotografie.

Zvýšení důchodů je za dveřmi. Úřad upozornil na zásadní změnu

Důchody budou od ledna po pravidelné valorizaci vypláceny v nové výši, ale nejde o jedinou změnu. Česká správa sociálního zabezpečení od ledna na základě změny zákona přestává automaticky zasílat valorizační oznámení v listinné podobě. Změna směřuje k modernizaci a zefektivnění komunikace s klienty a ke snížení množství listinných dokumentů. 

České celebrity
Karel Šíp

Lidé mu to nevěří. Karel Šíp prozradil tajemství Všechnopárty

Bylo to v listopadu rovných 20 let, co se na obrazovce České televize poprvé objevila talk show Všechnopárty. Její hlavní postavou je samozřejmě Karel Šíp, který věří, že bude pokračovat i příští rok. Moderátor a bavič ostatně říká, že ho výroba populárního pořadu stále baví.

Počasí
Ilustrační fotografie.

Bílé, nebo teplé Vánoce? Meteorologové naznačili, jak bude

Letošní Vánoce už jsou na dohled, máme za sebou první adventní neděli. Meteorologové již o víkendu nastínili, jaká je pravděpodobnost toho, že v Česku bude o svátcích ležet sníh i v nížinách. V nejnovějším měsíčním výhledu pak naznačili, jaké počasí se kolem Štědrého dne očekává. 

České celebrity
Libor Bouček s manželkou.

Libor Bouček má půlkulatiny. Zažil nejsilnější odpoledne v životě

I prosinec má oslavence v řadách celebrit. V úterý slaví moderátor Libor Bouček, jenž letos dosáhl půlkulatin. Při této příležitosti dal jasně najevo, že nejdůležitější je pro něj v současnosti rodina.