Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Simon Cowell

Simon Cowell přiznal, že ho smrt Liama Payna zničila

Hudební magnát Simon Cowell (66) přiznal, že ho smrt Liama Payna zasáhla natolik, že se musel na několik dní uchýlit na „soukromé místo“, aby se o samotě vyrovnal s žalem. Cowell pomohl Liamovi ke slávě, když v roce 2010 v soutěži X Factor sestavil skupinu One Direction, a měl k němu velmi blízko. Liam zemřel loni v říjnu ve věku 31 let poté, co tragicky spadl z balkonu v Argentině.

Světové celebrity
Miley Cyrus

Miley Cyrus promluvila o natočení rebootu seriálu Hannah Montana

S blížícím se dvacátým výročím debutu oblíbeného seriálu Hannah Montana, které připadá na březen 2026, se Miley Cyrus vyjádřila k možnosti natočení rebootu pořadu. I přesto, že loni získala ocenění Disney Legend za svou klíčovou roli, zpěvačka potvrdila, že v předělávce, kde by její postavu hrála jiná herečka, nevidí smysl.

Světové celebrity
Ben Stiller

Tarantino pobouřil Hollywood. Ben Stiller neudržel nervy na uzdě

Hollywoodské hvězdy se sjednotily na podporu herce Paula Dana, známého ze snímku The Batman, poté co ho režisér Quentin Tarantino ostře zkritizoval ve svém nedávném podcastu. Tarantino v epizodě The Bret Easton Ellis Podcast zveřejnil svůj osobní žebříček nejlepších filmů 21. století, kde na páté místo zařadil film Až na krev. První čtyři příčky obsadily filmy Dunkerk, Ztraceno v překladu, Příběh hraček 3 a Černý jestřáb sestřelen.

Světové celebrity
Matthew Perry

Matka a nevlastní otec Matthewa Perryho se tvrdě pustili do lékaře, který herci dodával ketamin

Matka a nevlastní otec Matthewa Perryho, hvězdy seriálu Přátelé, vyjádřili své hluboké rozhořčení nad lékařem, který mu jen několik týdnů před jeho smrtí dodával ketamin. Suzanne a Keith Morrisonovi přednesli své emoce v silném prohlášení o dopadu na oběti, které bylo součástí soudního řízení se Salvadorou Plasenciou v Los Angeles. Plasencia, který se přiznal ke čtyřem obviněním z distribuce ketaminu herci, čelí dnes večer v USA vynesení rozsudku.