Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Jorga Kotrbová

S Jorgou Kotrbovou se rodina rozloučí mimo Prahu. Smutečních hostů nebude mnoho

Česko zasáhla v závěru listopadu jedna velmi smutná zpráva. Ve věku 78 let zemřela herečka a dabérka Jorga Kotrbová. Až do poslední chvíle se podařilo utajit, že právě dnes se koná poslední rozloučení. 

Domácí
důchodci

Úřad varuje důchodce. Podvodníci přišli s novým způsobem jednání

Důchodci by se měli mít na pozoru. Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) upozornila na nový způsob jednání podvodníků, kteří telefonují občanům jménem soukromých firem s tím, že jsou prý "pověřeni" kontrolou správnosti evidovaných dob pojištění pro výpočet starobního důchodu. Často se odvolávají i na údajné pověření od České národní banky (ČNB). 

České celebrity
Petr Janda

Petr Janda po operaci srdce. Rocker prozradil, jak na tom je

Petr Janda je nezpochybnitelnou legendou české rockové hudby, ale už má svůj věk. Letos oslavil již třiaosmdesáté narozeniny. Loni se navíc potýkal se srdečními problémy. Není proto překvapením, když muzikant přiznává, že se necítí úplně nejlépe. 

Počasí
Ilustrační fotografie.

Nastává doba zimního počasí. Úvod prosince ale nabídne oteplení

Právě dnes začíná meteorologická zima, ale oproti předchozímu týdnu, který přinesl sníh i do nížin, se oteplí. Přes den bude vždy nad nulou, mrznout má jedině v noci. Vyplývá to z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).