Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Ariana Grande

Konečně je to venku. Jak to skutečně má Ariana Grande s Ethanem?

Spekulace o rozchodu popové hvězdy Ariany Grande a jejího partnera Ethana Slatera nabraly na intenzitě poté, co se zpěvačka na předávání Zlatých glóbů objevila bez doprovodu svého přítele. Namísto Ethana ji na červeném koberci doprovodil její blízký přítel Doug Middlebrook. Fanoušci si okamžitě začali spojovat tuto absenci s předchozími zprávami z roku 2025, podle kterých měl být vztah dvojice po většinu času velmi nestabilní.

Světové celebrity
Taylor Swift

Vztah Taylor Swift a Travise Kelceho prochází zatěžkávací zkouškou

Vztah nejsledovanějšího páru současnosti, zpěvačky Taylor Swift a hvězdy NFL Travise Kelceho, prochází podle blízkých zdrojů první zatěžkávací zkouškou. Zatímco fanoušci netrpělivě vyhlížejí detaily jejich plánované svatby, dvojice se musí vyrovnávat s neúspěšnou sezonou týmu Kansas City Chiefs. Šestatřicetiletý Kelce se poprvé ve své kariéře ocitá v situaci, kdy vážně zvažuje odchod do sportovního důchodu, což se podepisuje na jeho psychice.

Světové celebrity
Megan Fox

A je zase sama. Mezi Megan Fox a Machinem Gun Kellym je konec

Mezi herečkou Megan Fox a hudebníkem Machinem Gun Kellym (vlastním jménem Colson Baker) je podle všeho definitivně konec. Přestože se v posledních měsících spekulovalo o jejich možném usmíření, zdroje blízké páru nyní potvrdily, že jejich vztah se omezil čistě na společnou péči o dceru Sagu Blade. Ta přišla na svět v březnu 2025, tedy jen krátce poté, co se hvězdná dvojice po sérii turbulencí rozešla.

Světové celebrity
Král Karel III.

Britský královský palác se dopustil bizarní chyby

Britský královský palác se na sociálních sítích dopustil neobvyklého přešlapu, který neunikl pozornosti pozorných uživatelů. Na oficiálním účtu královské rodiny na síti X se objevil vzkaz krále Karla III. k prvnímu výročí strategického partnerství mezi Spojeným královstvím a Ukrajinou. Ačkoliv jsou příspěvky monarchie obvykle precizně připravené, tentokrát došlo k chybě při vkládání obrázků.