Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Lidé se rozloučili s kostýmním výtvarníkem Theodorem Pištěkem. (12.12.2025)

Sbohem Theodoru Pištěkovi. Lidé se rozloučili s mužem, který získal Oscara

Poslednímu rozloučení s moderátorem Patrikem Hezuckým předcházel na stejném místě jiný smuteční obřad. Lidé na něm dali sbohem oscarovému kostýmnímu výtvarníkovi Theodoru Pištěkovi, jehož proslavila spolupráce s legendárním režisérem Milošem Formanem. 

České celebrity
Pietní místo pro Patrika Hezuckého před budovou Evropy 2

Odhalili řečníka na Hezuckého pohřbu. Bude jediný, konstatoval Mareš

Poslední hodiny zbývají do začátku neveřejného posledního rozloučení s Patrikem Hezuckým, který zemřel na den přesně před týdnem. Bylo mu 55 let. Lidé budou moci obřad sledovat na obrazovkách před smuteční síní a nejspíš tak uslyší i řeč jediného člověka, který se na místě chopí slova. 

Domácí
Ilustrační fotografie.

Důchody přehledně. Jak to s nimi bude v příštím roce?

Důchody v roce 2026 budou především vypláceny v nové výši, kterou stanoví pravidelná lednová valorizace. Schválené jsou ale i další změny, jedna se například týká předčasných důchodů. Upozornila na to Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ). 

České celebrity
Leoš Mareš

Marešův sen o Hezuckém. Kamarádovi poslal krásný vzkaz

Až odpoledne proběhne smuteční obřad, na kterém se nejbližší a přátelé rozloučí s Patrikem Hezuckým, který zemřel na den přesně před týdnem. Loučení ale začalo hned v pátek ráno ve vysílání Evropy 2. Z éteru se přitom opět ozval i hlas Leoše Mareše.