Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Princezna Kate na oslavách Dne svatého Patrika.

Vévodkyně Kate je zpět. Oslnila návratem na červený koberec

Princezna z Walesu prožila hektický týden, který zakončila vášnivým a upřímným projevem za všechny rodiče a oslnivým návratem na červený koberec při jedné z největších královských událostí roku. Ještě před slavnostním večerem s princem Williamem na Royal Variety Performance vyzvala vlivné obchodní lídry v zemi k podpoře zaměstnanců. Konkrétně nabádala k tomu, aby umožnili pracovníkům, zejména těm s malými dětmi, mít zdravý rodinný život.

České celebrity
Štefan Margita

Štefan Margita vysvětlil, proč jeho koncert nebude v televizi

Štefana Margitu čeká v příštím roce mimořádně emotivní moment, protože se opět postaví na pódium se svou manželkou Hanou Zagorovou. Zesnulou zpěvačku zastoupí hologram. Operní pěvec to nedávno opět potvrdil a prozradil nové podrobnosti.

České celebrity
Patrik Hezucký

Patrik Hezucký už v nemocnici slyšel, kdy by mohl jít domů

Zdravotní stav Patrika Hezuckého je každý den - a zcela pochopitelně - tématem ranní show na Evropě 2. Leoš Mareš se momentálně musí obejít bez svého parťáka, proto posluchačům alespoň říká novinky z nemocnice. Třeba tu, že Hezucký by mohl zdravotnické zařízení opustit již tento týden. 

České celebrity
Aleš Háma

Aleš Háma a geneze nepovedeného vtipu. Řekl ho i přímo na svatbě

Aleš Háma se již omluvil Janisi Sidovskému a Pavlu Vítkovi za nevhodný vtip na jejich adresu během pátečního předávání cen Český slavík. Žert prý ale použil již dříve. Pravdu odhalil Michal Jagelka, partner moderátora Aleše Cibulky.