Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Lucie Vondráčková

Po rozchodu v jednom kole. Lucie Vondráčková už odmítá ctitele

Lucie Vondráčková je po dalším rozchodu, který oznámil její poslední partner Zdeněk Polívka, zase k mání. Není divu, že ctitelé populární herečky a zpěvačky ihned zavětřili svou šanci. Jak sama Vondráčková prozradila, už dostala všemožné nabídky. 

České celebrity
Patrik Hezucký

První informace o rozloučení s Patrikem Hezuckým. Víme den, kdy proběhne

Česko zasáhla v uplynulém týdnu jedna mimořádně smutná zpráva. Ve věku pouhých 55 let zemřel Patrik Hezucký. Jak následně vyšlo najevo, známého moderátora zabil nádor. Blízké teď čekají smutné povinnosti. Už se přitom objevily první informace o posledním rozloučení s Hezuckým. 

České celebrity
Anna Slováčková

Slavní v hledáčku na internetu. Co jsme letos hledali na Googlu?

Čechy i v letošním roce na internetu zajímal svět celebrit, potvrzují data od společnosti Google. Celý internetový národ zasáhla úmrtí českých i světových osobností ze šoubyznysu. Hitem na sítích bylo i vystoupení Ewy Farne s jednou ze zahraničních zpěvaček. 

Světové celebrity
princezna Eugenie

Princezny Beatrice a Eugenie zůstávají v ústraní. Odmítly i pozvání vévodkyně Kate

Princezny Beatrice a Eugenie zdvořile odmítly pozvání Kate Middleton na její každoroční vánoční bohoslužbu s koledami. Sestry se nadále drží v ústraní kvůli skandálu, který provází jejich otce, Andrewa Mountbattena-Windsora.