Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Paľo Habera a Daniela Peštová

Habera nekompromisně o Ficovi: Leze do zadku agresorovi

Češi a Slováci si v listopadu připomněli události sametové revoluce, která umožnila, že dnes máme svobodu slova. Paľo Habera se rozhodl využít této možnosti na jednom z koncertů a pustil se do kritiky slovenského premiéra Roberta Fica. Dočkal se ale reakce. 

Zahraničí
Ilustrační fotografie.

VIDEO: Ukrajinský úspěch na moři. Drony zasáhly tankery z ruské stínové flotily

Kyjev podnikl úspěšnou námořní operaci v Černém moři. Ukrajinské námořní drony zasáhly dva ropné tankery z ruské stínové flotily. Jde o nejnovější úspěch Ukrajinců v jejich snahách o omezení výdělků Moskvy z obchodu s ropou, který je zásadní pro financování probíhající války.

České celebrity
Patrik Hezucký

Strach o Patrika Hezuckého trvá. Leoš Mareš ho neúnavně podporuje

Už druhý týden tráví Patrik Hezucký v nemocnici, ale mnoho lidí vyhlíželo poslední listopadový pátek. Zaznívaly totiž hlasy, že by před víkendem mohl být propuštěn do domácího léčení. Z toho by jistě měl radost i jeho parťák Leoš Mareš. Nakonec se ale opět musel za kolegou vydat do nemocnice. 

Domácí
Volební štáb Motoristů

Macinka trvá na Turkovi ve vládě. Hrad požádal o další schůzku

Motoristé trvají na vládním angažmá poslance Filipa Turka, který by se podle posledního návrhu měl nakonec stát ministrem životního prostředí. Předseda strany Petr Macinka v pořadu Za pět minut dvanáct na televizi Nova řekl, že neexistují důvody, které by bránily jmenování Turka do funkce.