Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu
Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.
Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.
Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.
Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.
Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.
"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.
Zeman opět pronese vánoční poselství. U Babiše televize nepochodily
Vánoční či novoroční projevy k politice patří. Výjimkou nebude ani letošní rok, ačkoliv nový premiér Andrej Babiš (ANO) neplánuje televizní vystoupení v následujících dnech. Z obrazovky ale promluví k národu exprezident Miloš Zeman.
Nedvěd vybral reprezentačního trenéra. Povede ho starý mazák
Pavel Nedvěd nakonec po několika neúspěších splnil svůj úkol v roli manažera fotbalové reprezentace. FAČR v pátek představila nového trenéra národního trenéra, kterým se stal zkušený Miroslav Koubek. Kouč podepsal smlouvu do června 2028. Tým poprvé povede v březnové baráži o postup na mistrovství světa.
Splněný sen Karla Šípa. Dnešní epizoda Všechnopárty bude výjimečná
Jediný host měl u Karla Šípa nárok na speciální zacházení. Známý bavič přiznal, že šlo o Karla Gotta. Nyní se ale ve Všechnopárty, která nedávno oslavila neuvěřitelných 20 let na obrazovce České televize, dočkal dalšího vysněného a slovutného hosta. Dorazil Jaromír Jágr.
Důchody od ledna: Vyšší, ale s dražší výplatou v hotovosti. Ušetřit se ale dá
Od ledna budou důchody po pravidelné valorizaci vypláceny v nové výši, ale zároveň jejich výplata zdraží těm, kteří peníze dostávají v hotovosti prostřednictvím pošty. Je přitom možné ušetřit téměř stokorunu. Víte, jak na to?
Vytočený do běla. Leoš Mareš chtěl od kolegyně vysvětlení kvůli fotce Hezuckého
První ranní vysílání Evropy 2 po pátečním posledním rozloučení s moderátorem Patrikem Hezuckým přineslo zajímavý moment. Řešilo se, že z internetových stránek rádia zmizela fotka zesnulého. Leoš Mareš to ihned začal řešit.
Sportovec roku zná vítěze. Ester Ledecká zopakovala triumf
Sportovní obojživelnice Ester Ledecká se dočkala třetího vítězství v novinářské anketě Sportovec roku. K triumfu jí pomohly tři medaile z mistrovství světa, které letos získala na lyžích i snowboardu. Nyní už se dcera slavného zpěváka připravuje na vrchol probíhající sezóny, jímž budou únorové zimní olympijské hry v Itálii.
Zázrak na koncertě? Anna Slováčková ožila díky umělé inteligenci
Slováčkovi se připravují na první Vánoce bez milované dcery a sestry Aničky, která letos po dlouhém a statečném boji podlehla zákeřné rakovině. Na vánočním koncertu otcova big bandu ale chyběla jen fyzicky. Pozůstalí ji totiž nezapomněli náležitě připomenout.
Předpověď na poslední adventní víkend. Charakter počasí se měnit nemá
Zítra začne poslední adventní víkend, zásadní změna počasí v Česku se ale během volných dní neočekává. Slunečno má být pouze na horách, v nížinách bude přítomna nízká oblačnost. Přes den se teploty budou držet nad nulou.
Nic nevím, reaguje Vémola na spekulace. Manželka je spíše přiživuje
V domácnostech u nás a na Slovensku vrcholí přípravy na Vánoce, ale v československé domácnosti Karlose a Lely Vémolových panuje napjatá atmosféra. Nejnovější vyjádření obou manželů to jen potvrzují.
Bolek Polívka se dočkal. Slavný herec je dědečkem novorozené holčičky
Letošní babyboom v českém šoubyznyse ještě nekončí. Nejhezčí možný vánoční dárek dostala jedna slavná česká herecká rodina. Vladimír Polívka se jen pár dní před Štědrým dnem stal otcem. Potvrdila to jeho neméně slavná maminka.
V obavách z pomsty promluvila matka únosce chlapce ze Zlínska
Emoce cloumají lidmi v souvislosti s aktuálně nejsledovanějším kriminálním případem v Česku. Řeč je o případu únosu chlapce ze Zlínska, jehož měl čtyři dny věznit mladík, který byl obviněn policisty z pokusu o vraždu. Matka obviněného se rozhodla prolomit mlčení.
Upřímná radost Marka Ebena. Prezidenta Pavla představil po svém
Marka Ebena si podle průzkumů umí někteří lidé představit jako prezidenta, i když on sám o to nestojí. Raději si zaperlí na účet současné hlavy státu, jak to udělal během sobotního adventního koncertu. Lidé se náramně bavili.
