Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Krimi
Policie ČR, ilustrační fotografie.

Policie vyšetřuje útok v rodině na Karlovarsku jako pokus o vraždu

Z pokusu o vraždu je podezřelý muž, jehož policisté hledali po sobotním útoku v rámci rodiny v Otovicích na Karlovarsku. Podle dosavadních zjištění napadl pěstmi svou ženu, z místa činu následně utekl. Muži hrozí až osmnáctiletý trest odnětí svobody. 

České celebrity
Felix Slováček

Felix Slováček stále nezná příčinu. Už několik týdnů ho trápí velké bolesti

V létě chce být každý fit, což se však letos nedaří Felixi Slováčkovi. Otec zesnulé herečky a zpěvačky Anny Slováčkové přiznal, že se již nějaký čas potýká s nepříjemnými zdravotními problémy. Nejhorší je, že řešení se zdá být v nedohlednu.

České celebrity
Dara Rolins

Nervózní Dara Rolins. Mohla za to její dcera Laura

Dara Rolins se momentálně naprosto soustředí na osobní a rodinný život, protože přestala koncertovat. Její pozornost tak má z velké části i jediná dcera Laura, která se chystá na odchod do zahraničí, kde bude studovat. Nakonec má být ale její budoucnost jiná, než se dosud myslelo. 

Světové celebrity
Sylvester Stallone

Sylvester Stallone se dočkal zfilmování vlastního životního příběhu

Před padesáti lety dal Sylvester Stallone světu Rockyho. Než se ale stal hollywoodskou legendou, musel vybojovat ten nejtěžší zápas. Byl neznámý, bez peněz a jistoty, že mu vůbec někdo dá šanci. Měl ale příběh Rockyho Balboy a odmítal se ho vzdát. Skutečný a téměř neuvěřitelný příběh zrodu filmové legendy přináší nový americký snímek Já, Rocky.