Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Princ Harry a Meghan Markleová

Princ Harry se deportace neobává. V televizi se vysmíval Američanům i Trumpovi

Princ Harry, vévoda ze Sussexu, si neodpustil politické narážky během svého nečekaného vystoupení v pořadu The Late Show with Stephen Colbert. Během vánočního skeče si s chutí rýpnul do americké posedlosti královskou rodinou a prezidenta Donalda Trumpa, přičemž hravě zmínil i právní spor mezi Trumpem a televizní sítí CBS.

Světové celebrity
Ozzy Osbourne

Kelly Osbourne promluvila o nedožitých Ozzyho 77. narozeninách

Kelly Osbourne se svěřila se svými pocity ohledně ztráty otce, legendárního frontmana kapely Black Sabbath Ozzyho Osbourna, v den, kdy by oslavil 77. narozeniny. Ozzy Osbourne zemřel letos v červenci po srdečním záchvatu. Přežila ho manželka Sharon, syn Jack (který se aktuálně účastní reality show I'm A Celeb) a dcera Kelly.

Světové celebrity
Princ Harry

Slavná moderátorka nevěřila svým očím: Co jí to princ Harry udělal?

Dlouholetá a hlasitá zastánkyně prince Harryho a Meghan Markle, moderátorka Alison Hammond, nemohla uvěřit svým očím. Reagovala na virální video, ve kterém ji princ Harry paroduje během vystoupení v americké talk show The Late Show With Stephen Colbert.  

Světové celebrity
Britney Spears

Britney Spears údajně zvažuje velkou životní změnu

Popová ikona Britney Spears údajně zvažuje velkou životní změnu a přestěhování do Spojeného království. Tato úvaha přichází v době rostoucích obav o její stav a „obrovského tlaku“, pod kterým se zpěvačka nachází. Třiačtyřicetiletá hvězda hitu Baby One More Time má pocit, že se ve svém domově v Kalifornii nachází pod „obrovským tlakem“, a hledá nové místo, které by mohla nazývat domovem.