Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
České celebrity
Václav Neckář

Václav Neckář pořád neposlouchá. Po návratu ze Slovenska se trápí

Václav Neckář se nakonec pěvecké kariéry nevzdal a zpívá i po osmdesátce, i když už bez doprovodu mladšího bratra Jana, který o staršího sourozence jinak vzorně pečuje. Tentokrát se mu ale Václav vrátil z pódia ve zhoršeném zdravotním stavu. 

Zahraničí
Emmanuel Macron

Macron zvedl telefon a zase si volal s Putinem. Nejspíš ne naposledy

Ruský prezident Vladimir Putin a jeho francouzský protějšek Emmanuel Macron spolu poprvé po téměř třech letech mluvili po telefonu. Informovala o tom ruská státní agentura TASS. Řešili válku na Ukrajině či íránský jaderný program. Podle Elysejského paláce se navíc dohodli, že budou v kontaktu i nadále. 

Světové celebrity
Král Charles III.

Královi a monarchii seberou rodinný klenot. Musí se šetřit, vzkazují Britové

Financování britské královské rodiny prošlo pravidelnou kontrolu, v jejímž rámci padlo velké rozhodnutí týkající se dopravy zástupců monarchie. Královský vlak bude nejpozději v roce 2027 vyřazen z provozu. Jde o jedno z úsporných opatření, které oznámil Buckinghamský palác. Informovala o tom BBC. 

Zahraničí
Donald Trump

Příměří v Gaze na obzoru. Trump oznámil, že Izraelci souhlasí

Izrael souhlasí s uzavřením dalšího příměří v Pásmu Gazy, oznámil americký prezident Donald Trump. Během klidu zbraní by se měly dojednat podmínky trvalého míru mezi Izraelem a Hamásem. Reakce palestinského hnutí na Trumpovo prohlášení zatím není známá.