Pacienti se sklerodermií čekají i deset let na diagnózu

Ilustrační foto
Ilustrační foto, foto: Pixabay
ČTK 2. července 2022 09:36
Sdílej:

Systémová sklerodermie, málo častá nemoc projevující se mimo jiné tuhnutím kůže, pacienty omezuje v práci. Často ale i deset let čekají na správnou diagnózu a není jim přiznávaný invalidní důchod. V tiskové zprávě o tom informovala pacientská organizace Skleroderma Revma Liga Česká republika. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Třikrát častěji postihuje ženy, nejvíc ve středním věku.

Asi třetina pacientů podle jejího průzkumu čekala na správnou diagnózu deset let. "Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci," uvedla vedoucí pacientské skupiny Michaela Linková.

Prvním příznakem této autoimunitní choroby, u níž není známá přesná příčina kromě částečného vlivu prostředí či genetiky, bývá postižení rukou. Pacienti mají otoky, ruce je bolí a nedostatečně se jim prokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Nemoc postihuje cévy a kůži, která tuhne a stává se tlustší. Pacienti mají podle organizace pocit, že jako by jim byla jako o číslo menší oblečení.

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Důvodem je nadprodukce kolagenu a zužování až zanikání malých cévek. Onemocnění ovlivňuje také trávicí trakt, což se projevuje pálením žáhy nebo problémy s polykáním, v polovině případů plíce a vzácně, ale dramaticky také ledviny.

Většina pacientů podle průzkumu nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod prvního stupně má uznaná méně než polovina, plný pak třetina dotázaných.

"Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení," uvedl lékař Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Témata:
Stalo se
Světové celebrity
Jennifer Aniston

Podvod na diváky? Jennifer Aniston přiznala, jaká je pravda

Jennifer Aniston, jejíž účes „Rachel“ definoval celou jednu generaci, se rozhodla uvést na pravou míru jeden z největších mýtů o svém vzhledu. Šestapadesátiletá hvězda seriálu Přátelé v humorném videu na sociálních sítích otevřeně přiznala, že její ikonická blond hříva není dílem přírody. Na otázku fanoušků, zda by někdy uvažovala o hnědé barvě, herečka s vtipem odpověděla, že ve skutečnosti hnědovláskou je a její současný odstín je v podstatě „falešný“.

České celebrity
Pavel Nečas

Sbohem Pavlu Nečasovi. Rozloučit se přišli herci i sportovci

Nejbližší a přátelé se v pátek rozloučili s Pavlem Nečasem, který náhle zemřel na Silvestra. Bylo mu 57 let. Jak bylo avizováno, smuteční obřad se týkal jen pozvaných hostů. Kromě hereckých kolegů dorazilo i několik slavných sportovců. 

České celebrity
Michaela Ochotská s partnerem.

Radost střídají obavy. Dcera Michaely Ochotské musela na operaci

I Michaela Ochotská se postarala o to, že babyboom v českém šoubyznyse pokračoval i v závěru loňského roku. Jen několik týdnů po porodu si ale o dceru Arien dělá velký strach. Novorozená holčička se totiž musela podrobit operaci. 

Světové celebrity
princezna Kate

Britové slaví další narozeniny princezny Kate po jejím triumfu nad rakovinou

Ve Velké Británii je dnešní den, tedy 9. leden, každoročně okamžikem, kdy se slaví narozeniny jednoho z významných členů královské rodiny. Princezně Kate se sluší popřát hlavně hodně zdraví, protože nedávno svedla náročný boj se zákeřnou rakovinou.