Pojišťovny budou dětem i dospělým hradit lék na spinální svalovou atrofii
Zdravotní pojišťovny budou dětem i dospělým hradit lék na spinální svalovou atrofii (SMA) spinraza, informovalo dnes v tiskové zprávě ministerstvo zdravotnictví, které úhradu schválilo.
Podle zveřejněného stanoviska úřadu ročně léčba asi 140 pacientů vyjde na 800 milionů korun. K zahájení hrazení léku jsou podle ministerstva potřeba ale ještě další kroky, například schválení Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL). Spinraza je jedním ze tří schválených léků na SMA, užívá se doživotně. Pojišťovny platí od roku 2020 dětem také aplikaci léku zolgensma za více než 50 milionů korun, na který se před dohodou pojišťovny s výrobcem lidé skládali ve sbírce.
"Aby bylo možné vydat rozhodnutí o úhradě léčivého přípravku spinraza, je zapotřebí učinit ještě další procesní kroky. Na SÚKL se této oblasti intenzivně věnujeme. Posoudili jsme velké množství podkladů od odborných společností, pacientů, zdravotních pojišťoven a v neposlední řadě také od držitele rozhodnutí o registraci. Nyní probíhá správní řízení, ve kterém neodkladně postupujeme dál," uvedla v tiskové zprávě ředitelka SÚKL Irena Storová.
Úhrada spinrazy z veřejného zdravotního pojištění je výsledkem prvního zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění, který se sešel 10. srpna. Jeho členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací. Vznikl jako součást novely zákona o veřejném zdravotním pojištění, má urychlit právě vstup nových léčiv na vzácná onemocnění na trh a do úhrad zdravotních pojišťoven.
"Doufám, že na toto první projednání naváží projednání dalších žádostí, a bude tak umožněno, bude-li přínos stejně prokazatelný, jako tomu je u spinrazy, poskytnout účinnou léčbu osobám se vzácným onemocněním včas a v potřebném rozsahu bez zátěže individuálních jednání o úhradě mezi pacienty a zdravotními pojišťovnami," uvedl v tiskové zprávě ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09).
Pro budoucí posuzování léků chtějí mít členové ale lépe zpracovanou nákladovou efektivitu takové drahé léčby, u léku spinraza ji postrádali. "S ohledem na specifické okolnosti týkající se léčby vzácných onemocnění se členové poradního orgánu shodli na tom, že postrádají hodnocení nákladové efektivity s komparací ostatních léčivých přípravků pro léčbu SMA, které jsou hrazeny ze zdravotního pojištění," píše se v dokumentu.
Pacientům se lék podává od roku 2020. Dosud o něj museli žádat zdravotní pojišťovny individuálně na základě výjimky o jinak nehrazené léčbě v paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Loni v dubnu bylo podle informací na webu pacientské organizace SMA takto léčeno 103 pacientů, z nich 58 dětí.
Lék se podává injekcí do bederní páteře, v ČR ho aplikují čtyři nemocnice. První tři dávky pacient dostává po 14 dnech, další po měsíci a dále každé čtyři měsíce. Schválená je jeho úhrada pro všechny dětské pacienty s potvrzenou SMA, u dospělých je ale třeba splnit další podmínky. Pacient například nesmí trpět plnou ztrátou hybnosti nebo potřebovat celodenní plicní ventilaci.
"Kauzální farmakoterapie je pro pacienty s nejtěžší formou SMA léčbou život zachraňující, u pacientů nejen stabilizuje motorické dovednosti a zabraňuje další ztrátě hybnosti, ale pohybové schopnosti může i zlepšit," píše se ve stanovisku ministerstva.
Podle stanoviska ministerstva budou náklady na podávání tohoto léku tvořit jedno procento všech výdajů na léčivé přípravky. "Celkově zdravotní pojišťovny na léčivé přípravky receptové nebo centrové (...) v roce 2022 mají v plánu vynaložit kolem 80 miliard korun," uvedlo ministerstvo ve stanovisku. Veřejné zdravotní pojištění mělo letos plánované náklady 427 miliard korun, mezi roky 2000 a 2020 vzrostly i v důsledku úhrady nových drahých léčiv téměř čtyřnásobně.
Spinální svalová atrofie je vzácné vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže s dýcháním a potřebují celodenní umělou plicní ventilaci. Postup nemoci je individuální, u některých typů SMA umírají děti do 18 měsíců, u SMA druhého typu 70 procent přežívá 25 let.
V ČR se ročně narodí přes 110.000 dětí, SMA onemocnění zhruba jedno z 10.000 narozených. Od letošního roku mohou rodiče zdarma nechat své novorozené děti vyšetřit, podle nemocnic je zájem velký.
Léčba onemocnění je velmi drahá a je třeba ji začít podávat v co nejranějším věku, léky většinou mohou jen zastavit zhoršování příznaků. Prvním dětským pacientům v ČR se v roce 2020 na lék zolgensma, který je genovou terapií za zhruba 54 milionů korun, lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Pojišťovny nakonec s uhrazením souhlasily, první dítě ho dostalo v květnu. Koncem roku 2020 VZP informovala, že se dohodla s výrobcem a bude lék hradit všem svým dětským pojištěncům, kteří ho budou potřebovat.
Ve věku 59 let zemřel country zpěvák Todd Snider
Ve věku 59 let zemřel country zpěvák Todd Snider, jak potvrdila jeho nahrávací společnost. Zpěvák narozený v Oregonu skonal jen několik hodin poté, co jeho rodina oznámila, že byl hospitalizován kvůli problémům s dýcháním. Byla mu diagnostikována lehká forma zápalu plic a byl převezen na léčbu, uvedla jeho rodina, která zároveň žádala fanoušky o modlitby a pozitivní myšlenky.
Další extrémní plány na operace? Katie Price už svou závislost netají
Bývalá glamour modelka Katie Price (47) se nijak netají svou závislostí na plastických operacích a podle nejnovějších informací si již sestavuje svůj „seznam přání“ dalších zákroků pro nadcházející rok. Neznámý zdroj prozradil magazínu NEW, že Katie bude podstupovat další operace „jakmile to bude možné“, protože se nikdy necítí spokojená.
Vrazí Netflixu kudlu do zad? Meghan se chce vetřít k Bezosovi
Vévodkyně Meghan Markle je označována za „mazanou byznysmenku“ a podle zpráv z Hollywoodu se nyní snaží získat pozornost miliardářského šéfa Amazonu, Jeffa Bezose, což přichází po sérii neúspěšných projektů na platformě Netflix. V Hollywoodu se živě diskutuje o tom, že se Meghan pokouší Bezose „profesionálně získat“.
Málem dopadla jako Diana. Drsná zpověď syna legendární Barbry Streisand
Jason Gould, syn legendární zpěvačky Barbry Streisand, se v rozhovoru pro Mirror upřímně rozpovídal o radostech i strastech života ve světle reflektorů po boku své matky. Zpěvák a skladatel nyní vydává své nové album a vzpomíná i na děsivou automobilovou honičku s paparazzi, která mu připomněla princeznu Dianu. Jason Gould, syn Barbry Streisand a hollywoodského herce Elliota Goulda, se narodil do slávy, kterou však vždy upřímně nenáviděl.
Hvězda Netflixu Nana je po útoku zloděje vážně zraněná
Jihokorejská herečka a K-popová hvězda Nana, vlastním jménem Im Jin-ah, byla hospitalizována s vážnými zraněními, které utrpěla poté, co se svou matkou čelila ozbrojenému vetřelci, který se vloupal do jejich domu v Soulu. Jednatřicetiletá umělkyně, která se proslavila jako členka K-popové skupiny After School a později se stala herečkou, projevila neuvěřitelnou statečnost, když se postavila lupiči, který je údajně ohrožoval zbraní a požadoval peníze.
Zemřel Dan McGrath, oceňovaný bývalý tvůrce Simpsonových
Dan McGrath, scenárista a producent, který získal cenu Emmy za práci na kultovním animovaném seriálu „Simpsonovi“, zemřel 14. listopadu ve věku 61 let. Jeho úmrtí potvrdila jeho sestra, Gail McGrath Garabadian, v sobotu ráno v příspěvku na Facebooku. Napsala, že ztratili jejího „neuvěřitelného bratra Dannyho,“ který byl „výjimečný a jedinečný člověk“ a skvělý syn, bratr, strýc a přítel, a jejich srdce jsou zlomená.
Richard Gere: Překvapivá slova o výchově svých synů
Herec Richard Gere, praktikující buddhista již od roku 1978, se exkluzivně svěřil časopisu People s tím, jakou klíčovou buddhistickou lekci předává svým třem synům. Pro sedmdesátišestiletého herce, který se s buddhismem seznámil před více než 45 lety díky tibetským mnichům, je stěžejní jednoduché poselství laskavosti. Gere se o tom rozpovídal 12. listopadu 2025 během slavnostního oběda DOC NYC Visionaries Tribute Luncheon v New Yorku.
Robbie Williams otevřeně promluvil o užívání injekcí na hubnutí: Trpí na vedlejší účinky!
Zpěvák Robbie Williams (51) otevřeně promluvil o svém užívání injekcí na hubnutí Mounjaro. Přiznává, že mu lék pomohl k úbytku váhy, ale zároveň s sebou přinesl znepokojivé vedlejší účinky. Zpěvák tvrdí, že se od zahájení léčby cítí jako „jiný člověk“, zejména díky „nedostatku duševního utrpení“, které dříve prožíval.
Jennifer Aniston a její nový vztah: Zdroj prozradil, jak jim to klape
Vztah herečky Jennifer Aniston a hypnoterapeuta Jima Curtise i nadále vzkvétá. Exkluzivní zdroje pro magazín People potvrdily, že padesátiletý Curtis a šestačtyřicetiletá Aniston si společný čas užívají a jejich románek, který vyšel najevo začátkem letošního roku, je velmi silný.
Experti překvapili. Popsali, co dělá kritika Meghan a Harryho s jejich manželstvím
Meghan Markle a princ Harry jen zřídkakdy uniknou nové vlně kritiky nebo kontroverzí. Podle zdrojů je ale tento neustálý tlak a chaos tím, co jejich manželství drží pohromadě a posiluje. Nejnovější vlna veřejného nesouhlasu zasáhla třiačtyřicetiletou Meghan minulý týden, kdy se rozhodla nevzít si vlčí mák na dvě významné akce, včetně narozeninové oslavy Kris Jenner.
Vzkaz za tisíce: Taylor Swift poslala zesnulému Liami Paynovi dopis
Dojemný dopis, který zpěvačka Taylor Swift poslala zesnulému Liami Paynovi, se má podle médií v aukci prodat za tisíce dolarů. Očekává se, že ručně psaný vzkaz, který bývalému členovi One Direction dorazil v prosinci 2017, by mohl vynést až 13,000 dolarů.
Rapperka Cardi B je nově čtyřnásobnou maminkou
Rapperka Cardi B je nově čtyřnásobnou maminkou. Třiatřicetiletá umělkyně, známá hitem "Am I the Drama?", přivítala na svět své čtvrté dítě, syna, což potvrdil její zástupce s tím, že „Cardi je zdravá a šťastná“.
