Sdílení dat o léčbě vzácných onemocnění a nákup léků by se podle ministra zdravotnictví Vlastimila Válka (TOP 09) zemím Evropské unie vyplatily. Zásadní je také včasná diagnóza, zejména u dětí, řekl dnes novinářům po mezinárodní odborné konferenci, která je součástí českého předsednictví EU. Na jednání ministrů zdravotnictví v Bruselu v prosinci Česko předloží návrh na vznik strategického dokumentu podobného, jako již dříve vznikl k léčbě rakoviny.
"Není žádná země v Evropě, která by byla tak velká, aby pro ni taková úzká spolupráce nebyla výhodná," uvedl ministr. Vzácných nemocí, kterými trpí méně než pět lidí z každých 10.000, se dosud objevilo přes 8000. V každé zemi je tak podle Válka jen malý počet odborníků, kteří se nemocí zabývají.
Na odborné úrovni se proto jedná o propojení jednotlivých pracovišť, která pacienty léčí, aby mohla lépe sdílet data nebo nejnovější léčebné postupy. "Jde o to, aby byly dostupné informace i léčba," dodal. Dostupnost diagnostiky a léčby se v různých evropských zemích liší i kvůli odlišným zdravotnických systémům. "Samozřejmě jsou různé systémy pojištění, kde to může být různě hrazeno. Náš patří mezi ty nejvstřícnější," řekl.
Do budoucna by i cenu těchto léků mohly podle Válka snižovat společné nákupy za celou Evropskou unii, protože by bylo možné objednávat větší množství. "Dobrým příkladem je centrální nákup vakcín, kdy nakonec všichni uznali, že je to daleko nejvýhodnější pro všechny," uvedl ministr. Kromě covidových EU v červenci nakoupila společně také vakcíny proti opičím neštovicím.
Podobně se Evropská unie začala před několika lety zabývat tématem rakoviny, což vedlo ke vzniku strategického dokumentu Evropský plán boje proti rakovině, na který jsou navázány konkrétní kroky i finanční prostředky na jejich financování. Vypracování podobného dokumentu trvá podle Válka obvykle několik let, s tématem vzácných nemocí přišla za minulého předsednictví Francie a pokračovat by v jeho přípravě mělo i následující Švédsko.
V úterý a dnes se odborníci na tuto problematiku sešli v Praze, výstupním dokumentem je takzvaný call-to-action, tedy dokument žádající členské státy o vyjádření podpory. "Cílem je, aby již vytvořená síť spolupráce mezi členskými státy ještě více prohlubovala vzájemnou koordinaci péče a dostupnost potřebných léčiv," uvedl náměstek ministra pro evropské předsednictví Jakub Dvořáček. Dokument Válek předloží ostatním ministrům zdravotnictví na prosincovém jednání v Bruselu.
Bývalá členka Spice Girls, Victoria Beckhamová, tajila svou poruchu příjmu potravy přede všemi, včetně svého manžela Davida Beckhama. Popová legenda, která o svém dlouholetém boji poprvé promluvila v nedávno uvedeném dokumentu na Netflixu, se o tajemství „pohlcující“ nemoci rozpovídala ve středeční epizodě podcastu „Call Her Daddy“.
Popová ikona Britney Spearsová zjevně zareagovala na chystané memoáry svého bývalého manžela Kevina Federlinea. Na svém Instagramu sdílela kryptický příspěvek, ve kterém odkazuje na film Zloba: Královna černé magie a tvrdí, že utrpěla poškození mozku. Zpěvačka, které je 43 let, zveřejnila v neděli fotografii, na níž jede na koni. K příspěvku připojila obsáhlý text.
Britská celebrita Katie Price se připravuje na svědectví u soudu. Její bývalý manžel Kieran Hayler byl obviněn ze znásilnění a sexuálního napadení třináctileté dívky. Bývalý striptér se má objevit u soudu v Crawley Magistrates Court 19. listopadu.
Končící ministr pro evropské záležitosti Martin Dvořák (STAN) byl v úterý účastníkem dopravní nehody. Při havárii utrpěl menší zlomeninu, uvedl to na sociální síti. Zranění ho podle jeho vlastních slov nijak nelimituje.
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj uvítal kompromisní návrh amerického protějška Donalda Trumpa, aby se válka na Ukrajině zastavila na úrovni nynější frontové linie. Zelenskyj ale vyjádřil přesvědčení, že Moskva s tím nebude souhlasit.
Českou hudební scénou v úterý otřásla jedna velmi smutná zpráva. Ve věku 70 let zemřel známý hudebník Pavel Skala, který prošel několika formacemi. O popularizaci hudby pečoval i v médiích.
Eva Holubová se v poslední době stala středem pozornosti některých médií, která však uvádějí poměrně zavádějící informace. Známá herečka tak nemůže mlčet. Nejnověji ji dopálilo, že se začalo spekulovat o jejím rozvodu s manželem.
Agátu Hanychovou do značné míry živí sociální sítě, kde nemá problém ukazovat ani soukromí. V jejím osobním životě se přitom dějí velké věci. Trojnásobná maminka odhalila, do čeho se kvůli svým dětem rozhodla investovat.
Policie v úterý prozradila, za jakých okolností došlo k víkendové vraždě v Zábřehu na Šumpersku. Podezřelou osobu je v případu mladistvý, který se k napadení staršího muže přiznal. Dospělému pachateli by za tento čin hrozil až výjimečný trest. Dospělému by hrozil výjimečný trest.
Česku sice nejspíš pohasla naděje na jednu z lyžařských medailí od Ester Ledecká, ale objevila se nová šance na cenný kov. Eva Adamczyková (za svobodna Samková) totiž oznámila, že se po narození potomka vrací k vrcholovému sportu. Ráda by se zúčastnila zimních olympijských her v Itálii.
Bývalý manžel Jennifer Lopez zveřejnil šokující obvinění poté, co zpěvačka a herečka přiznala, že nikdy nebyla „opravdově milována“. J.Lo se nedávno v rozhovoru otevřeně vyjádřila ke svému milostnému životu. Když dostala přímou otázku, zda ji někdy někdo „skutečně miloval“, odpověděla záporně.
Kelly Osbourne sdílela srdcervoucí vzkaz, který věnovala svému zesnulému otci Ozzymu Osbourneovi. Stalo se tak poté, co rodinu zasáhla další zničující ztráta. Její slavná matka Sharon Osbourne odhalila, že o víkendu zemřel jejich milovaný rodinný pes Elvis.